Dette blogindlæg dykker ned i, om forældre har ret til at designe deres barns gener midt i fremskridtene inden for genteknologi, med fokus på dens etiske grænser og spørgsmålet om krænkelse af selvbestemmelse.
Udviklingen af genteknologi forventes at markere et nyt vendepunkt inden for medicinsk teknologi. Indtil nu har eksisterende behandlinger kun kunnet lindre symptomer på genetiske sygdomme; de kunne ikke helbrede dem. Genteknologi giver os dog mulighed for at vide, før et barn overhovedet er født, om det bærer en genetisk sygdom, eller i det mindste risikoen for at få en. Det giver mulighed for fuldstændig frihed fra lidelsen ved genetiske sygdomme gennem genterapi, som direkte ændrer de problematiske gener. Desuden kan metoden med at erstatte sygdomsfremkaldende gener med normale anvendes til at modificere andre gener efter ønske. Selvom denne teknologi synes at være klar til at befri menneskeheden fra lidelse, kan den også bruges på helt andre måder. Ved at bruge denne metode kan forældre manipulere deres barns gener for at give dem overlegne fysiske evner eller, hvis det er relateret til gener, skabe talenter som musikalske eller indlæringsmæssige evner. Da alle forældre ønsker, at deres barn skal få succes og leve et lykkeligt liv, og ved, at talent i høj grad påvirker succes på ethvert område, vil genetisk design til babyer utvivlsomt sælge som varmt brød, hvis det bliver et kommercielt produkt. Imidlertid er det en moralsk problematisk handling, at forældre vilkårligt manipulerer et barns gener.
I denne debat skelnede Michael Sandel først mellem helbredelse og forbedring. Helbredelse refererer bogstaveligt talt til behandling af sygdom – at kompensere for helbredsmæssige mangler op til et vist punkt. Forbedring, definerede han, er at gå ud over det, at bruge genetisk manipulation til at give et barn ønskede evner. Sandel rejste kun moralske indvendinger mod genetisk manipulation, der sigter mod forbedring, ikke helbredelse.
Sandel argumenterede for, at den hyppige kritik af genteknologi baseret på autonomi og rettigheder ikke er en fuldstændig kritik, så han vendte sin opmærksomhed mod et andet sted. Han hævder, at forbedring stammer fra det menneskelige ønske om perfektion, og at dette er det grundlæggende problem. Han argumenterede for, at dette benægter den iboende tilfældighed i livet og forhindrer os i at acceptere livet som en gave. Sandel citerede William Mays koncepter om transformerende kærlighed og accept af kærlighed og argumenterede for, at hvis forældre ikke kan acceptere deres barn, som de er, og i stedet søger at gøre dem til et bedre væsen gennem genetisk modifikation, mindsker dette den accepterende kærlighed, forældre bør have for deres barn.
Sandel hævder også, at handlingen med at genetisk modificere mennesker for at gøre dem til bedre væsener er understøttet af eugenisk tænkning. Han advarede om, at gendesign, selvom det adskiller sig fra det tidligere eugeniske koncept om at eliminere ringere gener eller forhindre deres arv, repræsenterer en kapitalistisk manifestation af eugeniske ideer.
Selvom jeg er enig med Sandel i, at kun genetisk manipulation med henblik på forbedring udgør moralske problemer, vil jeg fokusere på spørgsmålet om, at gendesign krænker barnets ret til selvbestemmelse – et punkt, som Sandel argumenterede for ikke kunne være et endegyldigt modargument.
Forældre har pligt til at vejlede og hjælpe deres børn med at vokse ordentligt, og de er de personer, der har størst indflydelse på dem. Mange faktorer, såsom et barns personlighed eller vaner, formes i væsentlig grad af forældrenes adfærd og holdning til barnet. Gennem dette opdrager forældre deres børn i den ønskede retning eller i retning af socialt accepterede normer. Vi holder generelt ikke forældre moralsk ansvarlige for deres handlinger, medmindre de bevidst leder deres børn på vildspor eller forsømmer deres pligter, idet de betragter sådanne forskelle som et spørgsmål om personlige værdier. Denne proces ændrer dog ikke direkte barnets fysiske sammensætning; den involverer at ændre barnet gennem eksterne stimuli. Dette er fundamentalt forskelligt fra forbedring gennem genetisk modifikation.
For en sund person, der er i stand til at leve et normalt liv, kræver handlinger, der tages for at udvikle deres evner, deres egen vilje; andre har ingen beslutningskompetence over en sådan selvudvikling. At bestemme et barns evner gennem genudskiftning før fødslen involverer dog ingen proces med at indhente barnets samtykke overhovedet. Derfor er gendesign en handling, der tilsidesætter den værdighed, der er forbundet med barnet som menneske, og ryster selve meningen med barnets eksistens baseret på forældrenes vilje, hvilket rejser betydelige moralske spørgsmål.
I forhold til dette argument kan det imødegås, at retten til at bestemme kun er effektiv, når der findes et valg; da et foster, der ikke er i stand til rationel dømmekraft, ikke kan træffe valg, kan det ikke siges at have selvbestemmelse. Desuden kan det argumenteres for, at forældre, der giver et barn større evner, vil give flere muligheder for valg senere i livet og dermed ikke krænke selvbestemmelsen. Kernen i spørgsmålet om genetisk design for børn er imidlertid ikke, om barnet kan vælge eller ej. Retten til selvbestemmelse er retten til at træffe valg, og spørgsmålet ligger i, om denne ret respekteres eller krænkes. Selvom det kan argumenteres for, at genetisk design kan give barnet flere valgmuligheder senere i livet, ændrer genetisk design fundamentalt barnets hele fremtid, før den overhovedet ankommer. Det eliminerer fuldstændigt den fremtid, barnet ville have stået over for uden designet. Man kunne tro, at det tilbyder mere forskelligartede valg, men samtidig fratager det barnet en fremtid, det kunne have valgt. Derfor kan det ses som en krænkelse ikke kun af barnets fysiske autonomi, men også af dets ret til selvbestemmelse vedrørende sin fremtid.
Nogle vil dog kunne indtage en negativ holdning til spørgsmålet: "Har barnet i livmoderen faktisk rettigheder?" Dette skyldes, at det at have rettigheder menes at omfatte besiddelse af evnen til at udøve dem. Forfatteren vil dog svare på denne kritik ved at sige, at selvom fosteret mangler evnen til at træffe valg, har det formelt ret til selvbestemmelse; det er blot ude af stand til at udøve den i praksis. Da respekt for formelle rettigheder danner grundlaget for besiddelse af materielle rettigheder, skal fosterets ret til selvbestemmelse, hvis vi anerkender fosteret som et separat væsen fra dets forældre, også respekteres. For at forklare forholdet mellem formelle og materielle rettigheder kan man overveje et andet eksempel: I det moderne kapitalistiske samfund har alle den formelle ret til at blive velhavende. Dette er en formel ret, men da ikke alle bliver velhavende, kan man argumentere for, at ikke alle besidder den materielle ret. Besiddelse af den formelle ret skaber dog muligheden for at opnå den materielle ret. I et samfund med et kastesystem mangler visse mennesker den formelle ret til at blive velhavende, og for dem er muligheden for at blive rig fuldstændig ikke-eksisterende. Ligesom formelle rettigheder skal respekteres for at materielle rettigheder kan følge, må et foster's selvbestemmelse, som mangler evnen til at vælge, aldrig ignoreres.
Alle forældre ønsker, at deres børn skal leve godt og være lykkelige. Det er derfor, de går op i deres børn, tager sig af dem og nagger dem, selv når børnene finder det generende, og derfor er de ofte strenge med dem. Især i Korea i dag bliver forældres ønske om at forsørge deres børn ofte overdrevet, hvilket presser dem til at studere for meget fra en ung alder og fortsætter med at mikromanage, selv når barnet er universitetsstuderende. I denne kontekst kan man forestille sig, hvor intens dille det ville være, hvis det blev muligt at designe et barns gener. At manipulere et barns gener for at designe dem i henhold til forældrenes ønsker truer imidlertid barnets iboende værdighed og rettigheder som menneske. Ægte børnecentrerede forældre er dem, der træder tilbage fra besættelsen af at tvinge succes gennem overdreven indblanding og i stedet tilbyder vejledning på afstand for at fremme deres barns lykke og acceptere deres børn, præcis som de er.
