Selles blogipostituses uurime, kas suurandmete tervishoiuinnovatsioon suudab privaatsuse ja tehnoloogiliste edusammudega arenenud riikidest ette jõuda.
Kujutage ette järgmist. Kõigi inimeste oodatav eluiga on nüüdseks ületanud 100 aastat. Te ärkate üles ja kontrollite oma nutitelefoni ning näete, et teie kehasse sisseehitatud kiibid mõõdavad reaalajas teie pulssi, vererõhku, veresuhkrut ja kolesterooli taset. Need näidud edastatakse kohe suurandmete analüüsikeskusesse ja sealt edasi teie perearstile. Aastakümnete pikkuste andmete põhjal suudab teie arst näha, kas tänastes näitudes on midagi ebatavalist, ja anda teile õiget tervisenõu. Asi pole sellega lõppenud. Terve päeva jooksul mõõdab teie kehas olev kiip teie terviseseisundit ja valmistub võimalikeks hädaolukordadeks. Kui ilmnevad südameataki või insuldi tunnused, tuvastab kiip need kohe ja teavitab teie arsti, kes seejärel käsib teil kiiresti haiglasse tulla.
Aga kui lähedale me selle fantaasia teostumisele oleme jõudnud? USA-s, suurandmete liidrina, analüüsib USA veteranideministeerium 22 miljoni veterani elektroonilisi meditsiinilisi andmeid, et pakkuda personaalset tervishoiuteenust. Lisaks on IBM ja USA tervisekindlustusselts WellPoint välja töötanud programmi nimega Watson, mis analüüsib kliinilisi uuringuid ja parimaid ravimeetodeid, et soovitada patsientidele parimat ravi. Ka Korea on suurandmete tervishoius rakendamise etapis. Tervise ja heaolu foorumis avaldatud artikli „Suurandmete tõhus kasutamine tervises ja heaolus“ kohaselt on käimas uuring, et tuvastada Koreas enesetappude põhjuseid suurandmete analüüsi abil ja tuvastada enesetapuriski märke ennetavalt. Lisaks töötatakse välja programmi haiguspuhangute ennustamiseks, analüüsides riikliku tervisekindlustusteenistuse tervisekindlustusandmeid ja sotsiaalmeedia teavet suurandmete abil. Korea praeguste isikuandmete haldamise meetodite ja valitsuse passiivse poliitika tõttu on aga ebatõenäoline, et Korea jõuab USA tervishoiu suurandmete tööstuse tasemele või isegi täieliku kontrolli tasemele üksikisiku tervise üle suurandmete analüüsi abil. Nii erasektor kui ka valitsus – kaks sammast, mis tulevikus tervishoiu suurandmete tööstust juhivad – peavad tegema uuenduslikke muudatusi. Erasektor peab oma privaatsuse ja suurandmete analüüsi võimekust oluliselt parandama.
Biomeetriliste andmete kogumine ja analüüsimine õnnetuteks sündmusteks valmistumiseks on kindlasti hea asi, aga mis juhtub, kui teavet ei kaitsta korralikult ja see lekib kergesti? Probleem on selles, et sellised andmelekked on Koreas tavalised. 2014. aastal, kõigest kolm aastat tagasi, varastati kolmelt krediitkaardifirmalt – KB, Lotte ja NH – üle 140 miljoni isikuandmete ning sama aasta märtsis ei suutnud kõik kolm Korea juhtivat mobiilsideoperaatorit – LG U+, SKT ja KT – andmelekke ära hoida. Kui finantssektor ja telekommunikatsiooniettevõtted ei suuda kaitsta isegi klientide põhilisi isikuandmeid, pole meie meditsiiniline teave kuidagi kaitstud. 2015. aastal teatati, et lekitati ja müüdi USA-s asuvale statistikafirmale 4.7 miljardit juhtumit, mis hõlmasid haiglaid ja apteeke kasutanud patsientide isikuandmeid, haiguste nimetusi ja ravimite nimetusi. USA-s kaubeldakse meditsiinilise kindlustuse teabega väidetavalt vähemalt 50–1,000 dollari eest juhtumi kohta, kuna see on napp ja kasulik. Kuigi erasektor ei ole praegu tervishoiu suurandmete analüüsis aktiivne, peab see mingil hetkel juhtrolli haarama. Selle eeltingimuseks on põhjalikud turvameetmed andmetega seotud rikkumiste vastu. Selle asemel, et loota klientide või üksikisikute peale isikuandmete kaitsmisel, peavad eraettevõtted ja organisatsioonid tegema jõupingutusi oma teabekaitse ja häkkimise ennetamise tehnoloogiate parandamiseks. Valitsused peaksid samuti julgustama neid jõupingutusi erasektori suutlikkuse suurendamiseks teabe kaitsmisel.
Lisaks isikuandmete lekkeks valmistumisele puudub erasektoril suurandmete analüüsimiseks vajalik tööjõud, tehnoloogia ja infrastruktuur. Seega, kui valitsus kiirustab suurandmete tööstuse edendamisega tervishoiusektoris, võib see lõpuks aidata välismaistel ettevõtetel monopoliseerida tervishoiuga seotud teavet Koreas. Haridus-, teadus- ja tehnoloogiaministeeriumi 2012. aasta aruande kohaselt on välismaised ettevõtted, nagu IBM ja Oracle, vallutanud suurandmete töötlemise esmase turu kodumaiste ettevõtete ja avaliku sektori jaoks. Tervishoiuandmete avamine erasektorile ilma institutsionaalsete mehhanismideta, mis takistaksid välismaiste ettevõtete turule sisenemist, võib viia olukorrani, kus välismaised ettevõtted monopoliseerivad suurandmeid. Lisaks, kui välismaistel ettevõtetel on juurdepääs kodumaistele tervishoiuandmetele ilma selgete andmete omandiõiguse eeskirjade või lepinguteta, nagu praegu, peame võib-olla neile maksma meie analüütikale juurdepääsu või selle kasutamise eest. Seega ei ole erasektori võime suurandmeid kasutada andmekaitse ja andmeanalüütika osas konkurentsivõimeline, mistõttu on raske eeldada, et suurandmeid tervishoiusektoris aktiivselt kasutatakse.
Mida saavad valitsused teha? Kuigi valitsus on Ameerika Ühendriikides ja Ühendkuningriigis algatanud suurandmete tööstuse taaselustamise tervishoius, on Korea olnud juhtrolli haaramisel aeglane. USA tunnistas juba varakult suurandmete potentsiaali riiklike probleemide lahendamisel ja kuulutas välja 200 miljoni dollari suuruse suurandmete teadus- ja arendustegevuse algatuse, mis hõlmab erinevaid valitsusministeeriume. Selle algatuse põhjal on juba varakult hakatud kindlustama põhitehnoloogiaid ja arendama suurandmetega seotud inimressursse. Arenenud riigid, nagu Ühendkuningriik ja Jaapan, edendavad samuti aktiivselt poliitikat suurandmete tööstuse kasvatamiseks riiklikul tasandil. Korea peaks samuti kehtestama ja rakendama selliseid valitsuse juhitud poliitikaid. Nii nagu valitsus juhtis Korea majanduse industrialiseerimist 1970. aastatel, peaks valitsus tunnistama tervishoiu suurandmete tööstuse potentsiaali ja pakkuma selle tööstuse kasvule igakülgset tuge.
Lisaks peaks valitsuse tervishoiu suurandmete aktiivse kasutamise tagamiseks edendama andmete integreerimise projekte avalike asutuste vahel ning üks organisatsioon peaks otsustama, kas andmeid avalikustada ja pakkuda, ning järjepidevalt hindama uue väärtuse loomise potentsiaali. Praegu haldavad tervishoiu suurandmeid eraldi erinevad valitsusministeeriumid, näiteks tervishoiu- ja sotsiaalministeerium, tööhõive- ja tööministeerium, teadmistepõhise majanduse ministeerium, toidu- ja ravimiohutuse ministeerium ning Korea statistikaamet, aga ka arvukad avalik-õiguslikud asutused, näiteks riiklik tervisekindlustusteenistus, tervisekindlustuse läbivaatamise ja hindamise teenistus ning riiklikud uurimisinstituudid. 2013. aasta mai seisuga oli jagatud ressursiportaalis (www.data.go.kr) saadaval 1,721 tüüpi avalikku teavet, millest ainult 21 tüüpi tervishoiuteavet ja 29 tüüpi heaoluteavet. Andmeid on aga keeruline sel viisil linkida, seega on vaja luua ühtne tervishoiuandmete linkimisplatvorm asjakohaste andmete integreerimiseks ja pakkumiseks. Selle kaudu saab valitsus suurandmeid ennetavalt kasutada ja luua riikliku teadmiste platvormi, et uurida, kuidas salvestatud andmeid paremini linkida ja kasutada, isegi kui suurandmete järele nõudlust ei ole. Samuti on see võimeline koguma asjakohaseid andmeid ja tellima uuringuid erasektorilt.
Uue suurandmete ministeeriumi loomine võimaldab ühtseid läbivaatamisstandardeid ja juhtimist, mis võimaldab suurandmete kasutamist. Kui iga ministeerium haldab ja käitab suurandmeid eraldi, nagu praegu, tuleb suurandmete kasutamiseks saada igalt ministeeriumilt luba ning igal ministeeriumil on erinevad standardid või tuleb täiustada seotud seadusi ja süsteeme. Praegu lubavad meditsiiniseadus ja bioeetika ja -ohutuse seadus suurandmete kasutamist väga piiratud juhtudel, kuid pikas perspektiivis tuleks suurandmete avalikel eesmärkidel tervishoiusektoris kasutamiseks dereguleerida, need tühistada või uusi seadusi vastu võtta. Lisaks võiks suurandmete ministeeriumi loomine luua ühtse üksuse, mis saab määrata avaliku huvi kasutamise, hinnata tervishoiu suurandmete kasutamise avalikku huvi ja tagada, et terviseandmeid kasutatakse ainult avalikke huve edendavatel eesmärkidel. Ministeerium võiks luua ka institutsioonilisi mehhanisme, et takistada üksikisikute soovimatu teabe kogumist. See toimib organisatsioonina, mis kehtestab ja jõustab standardeid, et tagada ainult vajaliku teabe kogumine, et takistada era- või avalik-õiguslikel organisatsioonidel isikuandmete valimatut kogumist.
Suurandmete rakendused tervishoius on lõputud ja nagu IBM-i Watson on näidanud, saab suurandmeid kasutada rahvastiku tervise parandamiseks. Selle taseme saavutamiseks on aga erasektoril ja valitsusel palju takistusi, mida ületada. Esiteks peab erasektor arendama infokaitsetehnoloogiaid ja suurandmete analüüsi võimekust ning valitsus peab erasektorit nende jõupingutuste tegemiseks juhendama ja julgustama. Lisaks peaksid valitsused võtma juhtrolli suurandmete loomisel tervishoius, koondades valitsusasutuste vahel hajutatud teavet ja ühendades erasektori tervishoiuteabe, et parandada andmete ühenduvust. Arenenud riigid on juba suurandmete potentsiaali ära tundnud ja toetavad aktiivselt nende kasutamist. Kuigi on hilja, on meil aeg hakata juba praegu vundamenti rajama.
