Tässä blogikirjoituksessa tarkastelemme syvällisesti geenimuuntelun avulla syntyneiden suunnittelijavauvojen eettisiä kysymyksiä ja sosiaalisia vaikutuksia sekä tulevaisuutta, jota kohtaamme.
Lokakuun 29. päivänä 2000 Coloradossa, Yhdysvalloissa, syntyi koeputkivauva nimeltä Adam Nash. Rouva Nashin kohtuun istutetulla alkiolla ei havaittu Fanconin anemiaa aiheuttavia geneettisiä vikoja ennen kiinnittymistä tehdyn geneettisen diagnoosin perusteella, ja sillä oli sama perusrakenne kuin hänen sisarellaan. Mollylla, Adamin vanhemmalla sisarella, oli 85–90 %:n mahdollisuus toipua, jos hän saisi verensiirron Adamin napanuorasta, mikä kaksinkertaistaisi hänen elinajanodotteensa kahdeksasta vuodesta 16:een. Adamin syntymä vaikutti win-win-ratkaisulta, joka pelastaisi hänen sisarensa hengen ja antaisi hänen vanhemmilleen terveen lapsen. Lapsen syntymä kuitenkin herätti keskustelun bioetiikasta. Tämä johtuu siitä, että Adam oli vanhempiensa "suunnittelema" geneettisen valinnan avulla.
Termi ”suunnittelijavauva” on siirtynyt tieteiselokuvien ja verkkoblogien ulkopuolelle ja se lisättiin Oxfordin englannin sanakirjaan vuonna 2004. Se määritellään ”vauvaksi, joka syntyy tiettyjen geneettisten ominaisuuksien omaavan normaalin alkiovalinnan tai -luomisen jälkeen geenitekniikan ja koeputkihedelmöityksen avulla”. Koreaksi sitä voidaan kutsua nimellä ”맞춤아기” (mukautettu vauva), joka kirjaimellisesti tarkoittaa vauvoja, jotka ovat syntyneet keinotekoisesti valitsemalla geneettistä tietoa vanhempien toiveiden mukaisesti. Adam oli maailman ensimmäinen mukautettu vauva, ja hänen menestyksensä jälkeen on syntynyt paljon lisää mukautettuja vauvoja.
Räätälöityjen vauvojen syntyminen mahdollistui preimplantaatiogeneettisen diagnostiikan (PGD) teknologian kehityksen ansiosta. PGD-teknologiaa käytetään yhdessä koeputkihedelmöityksen (IVF) kanssa geneettisten tai kromosomipoikkeavuuksien diagnosoimiseksi varhaisissa alkioissa, jotka on luotu koeputkihedelmöityksellä ennen implantaatiota. Tämä teknologia on ensimmäistä kertaa mahdollistanut alkioiden valinnan tai hylkäämisen ennen raskautta geneettisten vikojen perusteella. Tällä hetkellä preimplantaatiodiagnostiikkaa voidaan käyttää sellaisten alkioiden valitsemiseen, jotka eivät kanna geneettisiä sairauksia aiheuttavia geenejä, ja vanhemmat voivat myös valita lapsensa sukupuolen, jos he kantavat sukupuoleen sidottuja sairauksia. Lisäksi tapauksissa, joissa vauvat syntyvät luovuttajiksi perheenjäsenille (yleensä sisaruksille), joilla on kuolemaan johtavia parantumattomia sairauksia, preimplantaatiogeneettinen diagnostiikka suoritetaan myös sellaisten alkioiden valitsemiseksi, joilla on yhteensopiva veri ja luuydin. Tämän päätöksentekoprosessin kautta terveet hedelmöitetyt munasolut istutetaan kohtuun, mikä johtaa vanhempien toivomien geneettisesti räätälöityjen vauvojen syntymään.
Yhdysvalloissa Center for Genetics and Public Policyn tekemän kyselyn mukaan 61 % 4,005 342 vastaajasta kannatti PGD-teknologian käyttöä sairaiden sisarusten auttamiseksi. Lisäksi, vaikka Britannian konservatiivipuolueen jäsen Edward Lee ja muut ehdottivat suunnittelijavauvojen kieltoa, ehdotus hylättiin ylivoimaisella enemmistöllä 163 äänellä 2008 vastaan, ja suunnittelijavauvojen syntymä laillistettiin. Lopulta vuonna XNUMX Yhdistyneen kuningaskunnan lääketieteellisen etiikan valvoja Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) salli "suunnittelijavauvojen" syntymän parantumattomien sairauksien hoitamiseksi. Nämä tapaukset osoittavat, että monet ihmiset pitävät suunnittelijavauvojen syntymää toivottavana ja tukevat tämän teknologian käyttöä.
Suunnittelijavauvojen teknologialla ei kuitenkaan ole pelkästään etuja. Siinä mielessä, että he syntyvät pelastamaan perheenjäsenen, suunnitteluvauvoja voidaan pitää elämän hyödykkeistymisen tuloksena. Brittiläisen lääkäriliiton bioeettisen tiimin johtaja, tohtori Vivienne Nathanson, sanoi Adam Nashin syntymästä: "Voimme tietenkin ymmärtää perhettä, mutta meidän on otettava huomioon myös toinen lapsi (vauva, joka syntyi pelastamaan sisaruksensa). Olen huolissani siitä, että tätä lasta kohdellaan hyödykkeenä pikemminkin kuin ihmisenä." Lyhyesti sanottuna tämä lapsi ei ole vanhempiensa rakkauden hedelmä, vaan työkalu, joka on luotu muiden perheenjäsenten hoitamiseksi, eikä häntä voida pitää sen enempää kuin orjaa, joka lahjoittaa ruumiinsa.
Perheidensä hengen pelastamiseksi syntyneiden suunnittelijavauvojen on elettävä uhrautumisen taakan kanssa perheidensä puolesta syntymästään lähtien. Näillä lapsilla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin antaa ruumiinsa perheidensä odotusten mukaisesti syntymästään lähtien. Jos nämä luovuttajien rooliin pakotetut vauvat kieltäytyvät perheidensä vaatimuksista, kaikki leimaavat heidät itsekkäiksi. Jos he yrittävät suojella itseään, he menettävät perheensä, ja jos he yrittävät suojella perhettään, he menettävät oikeutensa omaan terveyteensä ja kehoonsa. On hyvin julmaa pakottaa pieni lapsi tekemään niin vaikean päätöksen. Lisäksi, jos he ymmärtävät, että he ovat syntyneet pelastaakseen toisen ihmisen hengen, pystyvätkö he tuntemaan, että heidän olemassaolollaan on todellinen tarkoitus? Syntymästään lähtien nämä vauvat saattavat uskoa, että heidän ainoa olemassaolon syynsä on pelastaa perheensä. Ja jos heidän perheensä ei olisi sairastunut parantumattomaan sairauteen, he saattavat ajatella, ettei heitä olisi olemassa. Siksi lapsi on valtavan stressin alla eikä pysty elämään normaalia elämää. Monet ihmiset keskittyvät vain potilaaseen, mutta he voivat langeta ansaan jättämällä huomiotta luovuttajan, yksilöllisesti tehdyn vauvan, tunteet. Meidän on kuitenkin kunnioitettava myös kyseisen lapsen tulevaisuutta.
PGD-teknologiaan liittyy myös useita ongelmia. Yhden tai kahden istutukseen sopivan alkion valitsemiseksi indusoidaan yleensä keinotekoisesti useita ovulaatioita, ja tuloksena olevat hedelmöitetyt munasolut testataan geneettisesti. Geneettisesti ei-toivotut ja valitsemattomat hedelmöitetyt munasolut hylätään, ja alkioiden, joista voisi tulla uusia elämänmuotoja, hylkääminen voi johtaa elämän välinpitämättömyyteen. Lisäksi PGD-teknologia ei ole vielä kypsä, joten hedelmöitettyjen munasolujen viljelyn aikana on mahdollista tapahtua virheitä. Tässä vaiheessa hylätään myös epäterveitä alkioita. Chicagon Reproductive Genetics Instituten julkaisemien tilastojen mukaan yhteensä 35 1,130 alkiosta syntyi vain 1.15 suunnittelijavauvaa, ja tuotantotehokkuus oli vain XNUMX %. Nämä luvut osoittavat, että PGD-teknologia johtaa merkittävään ihmishenkien menetykseen.
Toinen syy on se, että vaikka nykyistä vauvojen suunnitteluteknologiaa käytetään vain lääketieteellisiin tarkoituksiin, on olemassa riski, että sitä käytetään väärin tai hyväksikäytetään tulevaisuudessa. Vuonna 2009 yhdysvaltalainen Fertility Institutes Clinic tarjosi tuleville vanhemmille mahdollisuuden valita lapsensa silmien, hiusten ja ihon värin "kosmeettisen lääketieteen" avulla, mutta palvelu lopetettiin julkisen kritiikin vuoksi. Laajasta kritiikistä huolimatta jotkut laitokset saattavat kuitenkin käynnistää tämän palvelun uudelleen saadakseen valtavia taloudellisia voittoja. Jos räätälöity vauvateknologia kaupallistuu, ihmiset tuntevat ahdistusta aineettoman sosiaalisen paineen vuoksi, ja lasten geenimanipulaation aikakausi koittaa. Tämän teknologian soveltamisen korkeiden kustannusten vuoksi vain varakkaat voivat nauttia kaupallisten palveluiden eduista. Vaikka varakkaat pystyvät parantamaan jälkeläisiään geneettisesti geenitekniikan avulla, pienituloisilla, joilla on vaikeuksia selvitä taloudellisesti, ei ole muuta vaihtoehtoa kuin seurata luonnon tahtoa. Varakkaiden geneettisesti parannetuilla lapsilla on paremmat geenit syntymästään lähtien, mikä antaa heille etulyöntiaseman vähemmän etuoikeutettuihin ikätovereihinsa nähden, jotka eivät ole saaneet samaa sosiaalista vahvistusta. Tämän seurauksena pienituloisten on vaikea päihittää varakkaat sosiaalisessa asemassa, ja kuilu rikkaiden ja köyhien välillä levenee.
Lisäksi geenitekniikka vähentää ihmisen geneettistä monimuotoisuutta. Jos vanhemmat voivat geenimuunnella lapsiaan, he valitsevat luonnostaan geenejä, jotka ovat edullisia lapsilleen, ja ajan myötä voidaan odottaa, että ihmisillä on samankaltaisia geenejä. Vaikka ihanteellinen "täydellinen lapsi" voi vaihdella vanhemmista riippuen, geenitekniikan prosessissa väistämättä katoaa joitakin geenejä. Tämä kaventaa geenipoolia, mikä vaikeuttaa sopeutumista ja selviytymistä jatkuvasti muuttuvassa ympäristössä. Evoluutioteorian mukaan lajin on säilytettävä geneettinen monimuotoisuus selviytyäkseen pitkällä aikavälillä, ja jos geneettinen monimuotoisuus menetetään, lajia uhkaa sukupuutto. Suunnitteluvauvojen luominen vanhempien toiveiden tyydyttämiseksi voi lopulta johtaa ihmiskunnan sukupuuttoon.
Geenitekniikalla on se etu, että se antaa ihmisille mahdollisuuden saada terveitä lapsia tai pelastaa parantumattomista sairauksista kärsiviä perheenjäseniä, mutta sillä on myös potentiaalia loukata bioeettisiä periaatteita ja ihmisoikeuksia. Räätälöityjä vauvoja pidetään työkaluina perheiden hengen pelastamiseen, ei ihmisinä, eikä vauvan huomiotta jättämiseen liittyviä kahta ongelmaa voida sivuuttaa. Lisäksi, kuten edellä on käsitelty, meidän ei pidä ottaa kevyesti sitä tosiasiaa, että geenitekniikka voi laajentaa rikkaiden ja köyhien välistä kuilua, mikä on jo nyt yhteiskunnallinen ongelma. Tieteellinen kehitys voi tuoda monia hyötyjä ihmiskunnalle, mutta se voi myös aiheuttaa vakavia ongelmia, jos sitä käytetään väärin. Siksi meidän on harkittava huolellisesti tieteen ja teknologian käyttöä, erityisesti vauvoihin liittyvien teknologioiden, kuten räätälöityjen vauvojen, käyttöä ennen kuin niitä sallitaan.
