Tässä blogikirjoituksessa tarkastelemme implantaatiota edeltävän geenidiagnostiikan teknologian tieteellisiä mahdollisuuksia ja eettisiä ongelmia ja keskustelemme siitä, kuinka pitkälle voimme mennä.
Täydellisiä ihmisiä ei ole olemassakaan tässä maailmassa. Kaikki ihmiset perivät syntymässään erilaisia ominaisuuksia geneettisten ominaisuuksien, DNA:n, kautta, minkä vuoksi ihmisillä on erilaisia ominaisuuksia. Jos kuitenkin voisimme periä valikoivasti vain haluamamme ominaisuudet, miten yhteiskuntamme muuttuisi? Jatkuvasti on keskusteltu siitä, miten geenitekniikan kehitys vaikuttaa tuleviin sukupolviin ja pitäisikö meidän jatkaa geenitekniikan tutkimusta ja kehittämistä.
1997-luvun lopulla julkaistu elokuva Gattaca (20) kuvaa elävästi, mitä geenitekniikan kehityksen myötä voi tapahtua lähitulevaisuudessa. Elokuvien maailmassa liberaali eugeniikka rehottaa ihmisen uusiutumisen edistämiseksi. On olemassa teknologia, jonka avulla ihmiset voivat valita vain ne geneettiset ominaisuudet, joita he haluavat ilmaista saadessaan lapsia. Se on kuin vaatteiden räätälöintiä "mukautetun vauvan" luomiseksi oman valintansa mukaan. Päähenkilöä, Vincentiä, ei kuitenkaan suunniteltu osaksi tällaista suunnitelmaa, vaan hän syntyi tavallisena ihmisenä. Ironista kyllä, tässä yhteiskunnassa tavalliset ihmiset eivät voi elää tavallista elämää, ja heidän paikkansa ottavat muunnetut ihmiset.
Geenitekniikan nopean kehityksen myötä on vain ajan kysymys, milloin elokuvan tarinasta tulee totta. Gattaca-elokuvassa "suunnittelijavauvojen" luomiseen käytetty teknologia on itse asiassa Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) -teknologiaa, jota kehitetään parhaillaan. Tämän 1990-luvun puolivälissä kehitetyn teknologian ansiosta voimme nyt tunnistaa hedelmöittyneiden munasolujen mahdollisesti haitallisia ominaisuuksia geneettisen diagnoosin avulla ennen munasolun kiinnittymistä. Sitä käytetään pääasiassa kolmen sairauden diagnosointiin: Huntingtonin tauti, Duchennen lihasdystrofia ja Downin oireyhtymä. Tutkijat ennustavat, että muutaman seuraavan vuoden aikana preimplantation geneettinen diagnoositeknologia pystyy ehkäisemään syntymän jälkeen mahdollisesti ilmeneviä sairauksia ja häiriöitä, kuten syöpää, astmaa, sydänsairauksia ja aivohalvausta. He väittävät myös, että monimutkaisten tekijöiden, kuten pituuden ja älykkyyden, määräämät ominaisuudet ovat myös ennustettavissa tämän teknologian avulla.
Tämän teknologian vastustajat kuitenkin väittävät, että implantaatiota edeltävä geneettinen diagnoosi aiheuttaa syrjintää. Tämä johtuu siitä, että sairauksien diagnosoinnin lisäksi tämä teknologia antaa vanhemmille mahdollisuuden tietää etukäteen lastensa sukupuolen, silmien värin, hiusten värin, ihonvärin ja muut ominaisuudet. Sen eettisen kysymyksen lisäksi, että vanhemmilla ei ole oikeutta hallita lastensa sukupuolta, älykkyyttä, pituutta ja muita ominaisuuksia, vastustajat väittävät, että implantaatiota edeltävä geneettinen diagnoosi aiheuttaa syrjintää vammaisia kohtaan.
Ne, jotka uskovat, että preimplantaatiogeneettinen diagnoosi aiheuttaa syrjintää, esittävät kysymyksiä geneettisen diagnoosin prosessista. Tämä teknologia ei manipuloi yksittäisen alkion geenejä haluttujen ominaisuuksien saavuttamiseksi, vaan luo etukäteen useita alkioita ja istuttaa sitten vain ne alkiot, joilla on halutut ominaisuudet, ja hylkää loput. Toisin sanoen tämä teknologia ei hoida vammaisia alkioita, vaan valitsee alkioita, joilla ei alun perinkään ole vammoja. Viime kädessä tämä tarkoittaa, että hylättyjä alkioita syrjitään, koska niiltä riistetään mahdollisuus elää yksinkertaisesti siksi, että niistä tulee tulevaisuudessa vammaisia.
Lisäksi väitetään, että jo implantaatiota edeltävän geneettisen diagnostiikan teknologian sosiaalinen hyväksyntä estää vammaisten ihmisten olemassaolon ja siten syrjii maailmassa jo olevia vammaisia ihmisiä. Tämä johtuu siitä, että implantaatiota edeltävän geneettisen diagnostiikan teknologian käyttöönoton jälkeen maailmassa olevista vammaisista ihmisistä tulee vahingossa syntyneitä olentoja. Vammaisten ihmisten syrjintä on jo ongelma nyky-yhteiskunnassa, ja jos väitämme, että vammaiset ihmiset voidaan eliminoida yhteiskunnasta poistamalla vammaisia alkioita ja sitten katkaisemalla vammaisten ihmisten tuki, tämä voisi johtaa samanlaiseen ajattelutapaan kuin natsit ajattelivat Saksassa, mikä on lähes mahdotonta nyky-yhteiskunnassa.
On kuitenkin tärkeää huomata, että keskusteluun tämän teknologian eduista ja haitoista liittyy myös henkilökohtaisia uskomuksia. Teknologian kannattajat uskovat, että alkioita tulisi kohdella elävinä olentoina, koska ne voivat kasvaa ihmisiksi ja niille tulisi myöntää samat oikeudet elämään kuin eläville ihmisille. Toiset taas väittävät, että alkiot eivät ole eläviä olentoja, koska niillä ei ole tietoisuutta, joten niille ei voida myöntää oikeutta elämään. Siksi ensimmäinen tapaus on ongelmallinen, mutta jälkimmäinen ei.
Tässä vaiheessa meidän on tunnustettava, että tieteestä ja teknologiasta keskusteleminen sinänsä on turhaa. Tämä johtuu siitä, että implantaatiota edeltävä geneettinen diagnostiikkateknologia itsessään ei ole suora syrjinnän aiheuttaja. Toisesta näkökulmasta tarkasteltuna vammaisia ihmisiä syrjivä ei ole teknologia, vaan pohjimmiltaan ihmiset itse. Kuten "Gattacan" esimerkissä, päähenkilö Vincentin syrjinnän ja kivun syy ei ollut teknologia itse, vaan ihmisten ennakkoluulot. Elokuvassa geenitekniikan kehityksen ansiosta "räätälöityjen" ihmisten määrä kasvoi, ja sen seurauksena yhteiskunta muuttui pyörimään heidän ympärillään. Muuttunut yhteiskunta ei kuitenkaan osoittautunut sellaiseksi ruusuiseksi tulevaisuudeksi, jota geenitekniikan kehittämisen kannattajat kuvittelivat. Sen sijaan ihmisiä, jotka eivät läpikäyneet geenitekniikkaa, kohdeltiin epänormaaleina. On kuin nykyinen ajattelutapa vammaisia ihmisiä kohtaan olisi siirretty Vincentin kaltaisille ihmisille, jotka eivät aiemmin olleet vammaisia. Toisin sanoen, implantaatiota edeltävä geneettinen diagnostiikkateknologia voi olla taustalla vammaisten henkilöiden syrjinnälle, mutta syrjintää ei suoraan aiheuta teknologia itsessään, vaan pikemminkin yhteiskunnan ennakkoluulot.
Gattacassa kuvattujen sosiaalisten ongelmien ehkäisemiseksi meidän on analysoitava syrjinnän nykyisiä ongelmia ja löydettävä ratkaisuja. Lawrence Nelsonin teesin mukaan vammaisaktivistit väittävät, että monet lääkärit ja kliiniset henkilöt, jotka valvovat ja tutkivat preimplantaatiogeneettisen diagnoosin prosessia, korostavat usein monille pariskunnille, että vammaisen lapsen kasvattaminen on taakka. Tällaisissa tapauksissa syrjintää ei aiheuta teknologia, vaan lääkärit ja lääkärit. He esittävät myös argumentteja, jotka johtavat vanhempien ennakkoluuloihin, mutta näissäkin tapauksissa syrjintää aiheuttavat vanhemmat, eivät teknologia.
Artikkelissaan ”Just Diagnosis? Preimplantation genetic diagnosis and unjustices to disabled people” T. S. Peterson toteaa: ”Sen sijaan, että hylättäisiin preimplantation geneettinen diagnostiikkateknologia, näyttää tehokkaammalta puuttua tämän kapea-alaisen ja itsekkään syrjinnän ilmeisiin syihin syrjinnän vähentämiseksi.” Tämä voidaan ratkaista koulutuksen avulla. Jos yhteiskunta kouluttaa ihmisiä syrjinnän moraalittomuudesta, erityisesti vammaisiin kohdistuvasta syrjinnästä, vaikka vammaiset olisivatkin hyvin pieni vähemmistö, heihin kohdistuvaa syrjintää ei ehkä voida kokonaan poistaa, mutta ainakin sitä voidaan minimoida.
Kuten edellä mainittiin, syrjinnän perimmäinen syy on yhteiskunta, ei teknologia. Jos yhteiskunta ei suhtautuisi vammaisuuteen negatiivisesti, preimplantaatiogeenidiagnostiikkateknologiaa ei luultavasti olisi alun perinkään tarvittu. Ja itse asiassa teknisestä näkökulmasta ei ole mitään syytä kieltää preimplantaatiogeenidiagnostiikkateknologiaa. Sitä käytetään "ehkäisemään" vammojen aiheuttamia negatiivisia seurauksia, kuten kipua, fyysisiä tai kognitiivisia rajoituksia, lääketieteellisiä komplikaatioita ja lyhentynyttä elinajanodottetta, ja sen on osoitettu olevan tehokas sairauksien hoidossa. Lisäksi kysymys siitä, pitäisikö alkioita pitää elävinä olentoina, on tällä hetkellä henkilökohtainen mielipidekysymys, eikä siksi sovellu keskusteluun.
Kaikkien tieteen ja teknologian hyvien ja huonojen puolien, jopa sen, voidaanko tiedettä ja teknologiaa itseään pitää oikeana vai vääränä, keskustelujen keskellä on vaikeaa päättää, pitäisikö implantaatiota edeltävän geneettisen diagnostiikan käyttöä jatkaa. Tällä teknologialla on suuri tieteellinen potentiaali, ja on luonnollista, että jatkuva tutkimus tuottaa merkittäviä tuloksia. Erityisesti tarkasteltaessa Kiinassa CRISPR-saksiteknologialla saatuja viimeaikaisia tutkimustuloksia, geenitekniikan nopea kehitys tekee "suunnittelijavauvoista" todellisuutta. Tässä vaiheessa meidän ei tarvitse epämääräisesti pelätä ja vastustaa teknologista kehitystä, vaan kouluttaa nykyaikaista yhteiskuntaa näistä asioista ja uusista teknologioista.
Syy siihen, miksi hedelmöitystä edeltävästä geneettisestä diagnostiikasta ei ole keskusteltu paljon, on se, että teknologia ei ole vielä kehittynyt niin pitkälle, että se voisi aiheuttaa ongelmia. Vaikka tätä teknologiaa ei ole vielä kehitetty niin paljon, että sitä voitaisiin soveltaa ihmisiin, geenitekniikan kehityksen nopeus tarkoittaa, että siitä on kiireellistä keskustella tosissaan. Siksi meidän on määriteltävä rajat etiikan, tieteen ja teknologian välille ennen kuin teknologiaa otetaan tosissaan käyttöön, ottaen huomioon, miten teknologiaan liittyvät eettiset kysymykset lopulta vaikuttavat ihmisyhteiskuntaan.
