Tämä blogikirjoitus käsittelee syvällisesti sitä, onko vanhemmilla oikeus suunnitella lapsensa geenejä geenitekniikan kehityksen keskellä, keskittyen sen eettisiin rajoihin ja itsemääräämisoikeuden loukkaamiseen.
Geenitekniikan kehityksen odotetaan merkitsevän uutta käännekohtaa lääketieteellisessä teknologiassa. Tähän asti olemassa olevat hoidot ovat voineet vain lievittää geneettisten sairauksien oireita, eivätkä ne ole voineet parantaa niitä. Geenitekniikan avulla voimme kuitenkin tietää jo ennen vauvan syntymää, onko hänellä geneettinen sairaus tai ainakin onko hänellä riski sairastua sellaiseen. Se tarjoaa mahdollisuuden täydelliseen vapauteen geneettisten sairauksien kärsimyksestä geeniterapian avulla, joka muuttaa suoraan ongelmallisia geenejä. Lisäksi menetelmää, jossa tautia aiheuttavat geenit korvataan normaaleilla, voidaan soveltaa muiden geenien muokkaamiseen halutulla tavalla. Vaikka tämä teknologia näyttää olevan valmis vapauttamaan ihmiskunnan kärsimyksestä, sitä voidaan käyttää myös täysin eri tavoin. Tämän menetelmän avulla vanhemmat voisivat manipuloida lapsensa geenejä antaakseen lapselle ylivoimaisia fyysisiä kykyjä tai, jos se liittyy geeneihin, luodakseen lahjoja, kuten musikaalisia tai oppimiskykyjä. Koska jokainen vanhempi haluaa lapsensa menestyvän ja elävän onnellista elämää, ja tietää, että lahjakkuus vaikuttaa suuresti menestykseen millä tahansa alalla, jos vauvojen geenisuunnittelusta tulee kaupallinen tuote, se epäilemättä myisi kuin kuumat kivet. Vanhempien mielivaltainen vauvan geenien manipulointi on kuitenkin moraalisesti ongelmallinen teko.
Michael Sandel erotti ensimmäisenä tässä keskustelussa parantamisen ja parantamisen. Parannus viittaa kirjaimellisesti sairauden hoitamiseen – terveyspuutteiden korvaamiseen tiettyyn pisteeseen asti. Hän määritteli parantamisen menevän pidemmälle, geenimanipulaation avulla lapselle haluttujen kykyjen antamiseksi. Sandel esitti moraalisia vastalauseita vain parantamiseen, ei parantamiseen, tähtäävää geenimanipulaatiota vastaan.
Sandel väitti, että geenitekniikan usein esittämä kritiikki autonomian ja oikeuksien pohjalta ei ole täydellinen kritiikki, joten hän käänsi huomionsa muualle. Hän väittää, että parantaminen kumpuaa ihmisen halusta täydellisyyteen, ja tämä on perimmäinen ongelma. Hän väitti, että tämä kieltää elämässä luontaisen satunnaisuuden ja estää meitä hyväksymästä elämää lahjana. Sandel lainasi William Mayn käsitteitä rakkauden muuttamisesta ja rakkauden hyväksymisestä ja väitti, että jos vanhemmat eivät voi hyväksyä lastaan sellaisena kuin he ovat, vaan pyrkivät sen sijaan tekemään heistä paremman olennon geenimuuntelun avulla, tämä vähentää sitä hyväksyvää rakkautta, jota vanhempien tulisi tuntea lastaan kohtaan.
Sandel väittää myös, että ihmisten geneettistä muokkaamista paremmiksi olennoiksi tukee eugeeninen ajattelu. Hän varoitti, että geenisuunnittelu, vaikka se eroaakin aiemmasta eugeenisesta käsityksestä, jossa eliminoitiin huonommat geenit tai estettiin niiden periytyminen, edustaa eugeenisten ideoiden kapitalistista ilmentymää.
Vaikka olenkin Sandelin kanssa samaa mieltä siitä, että vain parannukseen tähtäävä geenimanipulaatio aiheuttaa moraalisia ongelmia, keskityn tässä siihen, että geenisuunnittelu loukkaa vauvan itsemääräämisoikeutta – Sandelin mukaan tämä ei voi olla lopullinen vastaväite.
Vanhemmilla on velvollisuus ohjata ja auttaa lapsiaan kasvamaan kunnolla, ja he ovat henkilöitä, joilla on heihin suurin vaikutus. Monet tekijät, kuten lapsen persoonallisuus tai tavat, muovautuvat merkittävästi vanhempien käyttäytymisen ja asenteen kautta lasta kohtaan. Tällä tavoin vanhemmat kasvattavat lapsiaan haluttuun suuntaan tai sosiaalisesti hyväksyttyjen normien mukaisesti. Emme yleensä pidä vanhempia moraalisesti vastuullisina teoistaan, elleivät he tahallaan johda lapsiaan harhaan tai laiminlyö velvollisuuksiaan pitäen tällaisia eroja henkilökohtaisina arvoina. Tämä prosessi ei kuitenkaan muuta suoraan lapsen fyysistä rakennetta; se sisältää lapsen muuttamisen ulkoisten ärsykkeiden kautta. Tämä eroaa perustavanlaatuisesti geneettisen muokkaamisen kautta tapahtuvasta parantamisesta.
Terveelle, normaaliin elämään kykenevälle ihmiselle kykyjensä kehittämiseen tähtäävät toimet edellyttävät omaa tahtoa; muilla ei ole päätösvaltaa tällaisen itsensä kehittämisen suhteen. Lapsen kykyjen määrittäminen geenien korvaamisen avulla ennen syntymää ei kuitenkaan edellytä minkäänlaista lapsen suostumuksen hankkimista. Siksi geenisuunnittelu on teko, joka jättää huomiotta vauvalle luontaisen ihmisarvon ja horjuttaa lapsen olemassaolon merkitystä vanhempien tahdon perusteella, mikä aiheuttaa merkittäviä moraalisia kysymyksiä.
Tähän väitteeseen voitaisiin vastata, että oikeus päättää on voimassa vain silloin, kun valinnanvapaus on olemassa; koska sikiö, joka ei kykene rationaaliseen harkintaan, ei voi tehdä valintoja, sillä ei voida sanoa olevan itsemääräämisoikeutta. Lisäksi voitaisiin väittää, että jos vanhemmat antavat lapselle enemmän kykyjä, he tarjoavat enemmän valinnanmahdollisuuksia myöhemmin elämässä, eivätkä siten loukkaa itsemääräämisoikeutta. Lasten geneettisen suunnittelun ydin ei kuitenkaan ole se, voiko lapsi valita vai ei. Itsemääräämisoikeus on oikeus tehdä valintoja, ja kysymys on siitä, kunnioitetaanko tätä oikeutta vai loukataanko sitä. Vaikka voidaan väittää, että geneettinen suunnittelu voisi antaa lapselle enemmän valinnanvaraa myöhemmin elämässä, geneettinen suunnittelu muuttaa perustavanlaatuisesti lapsen koko tulevaisuutta jo ennen kuin lapsi edes syntyy. Se poistaa täysin tulevaisuuden, jonka lapsi olisi kohdannut ilman suunnittelua. Voisi ajatella, että se tarjoaa monipuolisempia vaihtoehtoja, mutta samalla se riistää lapselta tulevaisuuden, jonka hän olisi voinut valita. Siksi sitä voidaan pitää loukkaavana paitsi lapsen fyysistä autonomiaa myös hänen oikeuttaan itsemääräämisoikeuteensa tulevaisuudestaan.
Jotkut saattavat kuitenkin suhtautua kielteisesti kysymykseen "Onko kohdussa olevalla lapsella todella oikeuksia?". Tämä johtuu siitä, että oikeuksien ajatellaan sisältävän kyvyn käyttää niitä. Kirjoittaja kuitenkin vastaisi tähän kritiikkiin toteamalla, että vaikka sikiöllä ei olisikaan kykyä tehdä valintoja, sillä on muodollisesti itsemääräämisoikeus; se ei ainoastaan pysty käyttämään sitä käytännössä. Lisäksi, koska muodollisten oikeuksien kunnioittaminen muodostaa perustan aineellisten oikeuksien omistamiselle, jos tunnustamme sikiön vanhemmistaan erilliseksi olennoksi, myös sikiön itsemääräämisoikeutta on kunnioitettava. Muodollisten ja aineellisten oikeuksien välisen suhteen selittämiseksi tarkastellaan toista esimerkkiä: modernissa kapitalistisessa yhteiskunnassa jokaisella on muodollinen oikeus vaurastua. Tämä on muodollinen oikeus, mutta koska kaikki eivät rikastu, voidaan väittää, että kaikilla ei ole aineellista oikeutta. Muodollisen oikeuden omistaminen luo kuitenkin mahdollisuuden saavuttaa aineellinen oikeus. Kastijärjestelmässä tietyiltä ihmisiltä puuttuu muodollinen oikeus vaurastua, ja heille mahdollisuus rikastua on täysin olematon. Aivan kuten muodollisia oikeuksia on kunnioitettava, jotta aineellisia oikeuksia voi seurata, sikiön itsemääräämisoikeutta, jolta puuttuu kyky valita, ei saa koskaan sivuuttaa.
Kaikki vanhemmat toivovat lastensa elävän hyvin ja olevan onnellisia. Siksi he hössöttäyvät lastensa perään, huolehtivat heistä ja nalkuttavat heille, jopa silloin, kun lapset kokevat sen häiritseväksi, ja siksi he ovat usein tiukkoja heitä kohtaan. Erityisesti nyky-Koreassa vanhempien halu elättää lapsiaan muuttuu usein liialliseksi, ajaen heidät opiskelemaan liikaa jo nuoresta iästä lähtien ja jatkaen mikromanageerausta jopa silloin, kun lapsi on yliopisto-opiskelija. Tässä yhteydessä voi kuvitella, kuinka voimakas villitys olisi, jos vauvan geenien suunnittelu tulisi mahdolliseksi. Vauvan geenien manipulointi niiden suunnittelemiseksi vanhempien toiveiden mukaisesti uhkaa kuitenkin lapsen luontaista ihmisarvoa ja oikeuksia. Todella lapsikeskeiset vanhemmat ovat niitä, jotka astuvat taaksepäin pakkomielteestä pakottaa menestys liiallisella puuttumisella, ja sen sijaan tarjoavat ohjausta etäältä edistääkseen lapsensa onnellisuutta ja hyväksyvät lapsensa sellaisina kuin he ovat.
