Cet article de blog explore en profondeur les questions éthiques qui pourraient découler de la manipulation des gènes d'un fœtus par les parents.
L'une des questions scientifiques les plus débattues récemment au sein de la communauté médicale concerne CRISPR, une nouvelle forme de ciseaux génétiques essentielle à la technologie de recombinaison génétique. Suite aux rapports faisant état d'une précision et d'une efficacité accrues par rapport aux technologies existantes, des perspectives prometteuses sont apparues, laissant entrevoir un espoir pour le traitement de maladies comme le sida et le cancer. Cependant, nombreuses sont les personnes qui s'inquiètent de l'émergence d'une société où la manipulation génétique est pratiquée librement. Est-il vraiment acceptable de permettre aux parents de modifier les capacités ou les caractéristiques physiques d'un enfant par manipulation génétique, afin de garantir que l'enfant naisse avec les caractéristiques qu'ils désirent ?
Des films abordant ce thème sont facilement accessibles, et à mesure que la biotechnologie, notamment le génie génétique, progresse, ces débats éthiques persistent. L'ouvrage de Michael Sandel, « L'Éthique de la vie », qui a inspiré cet article, explore également des thèmes connexes. Dès lors, les parents devraient-ils être autorisés à modifier génétiquement les gènes de leur enfant grâce à la biotechnologie ?
Pour commencer, je tiens à clarifier ma position : la manipulation génétique du fœtus est inacceptable. Bien sûr, il peut exister des cas particuliers et inévitables, comme la suppression du gène responsable d'une maladie incurable ou présentant de très faibles chances de guérison. Cependant, cela ne modifie que les caractéristiques liées à la maladie ; l'enfant naîtra avec son apparence et ses caractéristiques physiques prédéterminées. Autrement dit, nous affirmons qu'il ne devrait pas être permis aux parents de modifier les caractéristiques générales de leur enfant à la naissance – telles que ses capacités physiques (motricité, apparence, taille) ou cognitives – pour les faire correspondre à leurs désirs.
La première raison est que d'importantes disparités dans la vie des enfants se manifesteraient selon que les modifications génétiques sont pratiquées ou non, et dans quelle mesure, selon la situation économique des parents. La conception « idéale » de l'enfant créerait des différences selon la proximité des moyens financiers des parents avec cet idéal. Ceux qui soutiennent la naissance d'enfants par manipulation génétique – ou, pour reprendre l'expression de Sandel, la « conception » des enfants – s'interrogent sur la différence entre mobiliser des cours particuliers coûteux (scolaire, sportif, piano, etc.) pour aider un enfant à réussir, et veiller à ce qu'il naisse avec de meilleurs gènes pour augmenter ses chances de réussite. Cependant, il est important de noter que le simple fait de mobiliser des cours particuliers coûteux suscite déjà l'aversion de nombreuses personnes. La question est de savoir si une course où la ligne de départ est inégale peut réellement être équitable.
Il est bien connu que le nombre et l'étendue de l'enseignement privé reçu par les enfants varient considérablement selon le revenu moyen régional actuel, et que ce facteur contribue largement aux fortes disparités de réussite scolaire entre les régions. Certains enfants bénéficient dès leur plus jeune âge d'un enseignement personnalisé grâce à des cours particuliers onéreux, tandis que d'autres n'ont jamais accès à l'enseignement privé, faute de moyens suffisants pour fréquenter une école convenable. Lorsque cette situation perdure pendant plus d'une décennie, des différences de capacités scolaires apparaissent naturellement, qui se répercutent directement sur les perspectives économiques à l'âge adulte. Dans un contexte où l'idée que les enfants doivent recevoir une éducation privée pour ne pas être désavantagés par la compétition est largement répandue, la situation économique des parents a inévitablement des répercussions sur leurs enfants.
Cependant, si cette disparité s'accentue au point que les différences ne résultent plus de l'éducation reçue après la naissance, mais des conditions mêmes avec lesquelles on naît, cet écart devient encore plus marqué. Les enfants nés avec des capacités physiques et une apparence ordinaires, mais ayant subi une modification génétique pour acquérir des capacités physiques et une apparence exceptionnelles, et ceux nés dans leur état normal, auront des probabilités de réussite fondamentalement différentes, indépendamment de leur volonté. Si le soutien scolaire privé permettait de combler une différence qui pourrait être partiellement surmontée grâce à des efforts considérables, la modification génétique deviendrait la cause de différences irrémédiables, même au prix d'efforts extrêmes.
De plus, si la conception d'enfants par modification génétique devenait aussi courante que l'enseignement privé actuel, et si l'éventail des modifications possibles se diversifiait, les capacités physiques et cognitives d'un enfant à la naissance varieraient énormément. Cela dépendrait entièrement de la capacité financière des parents à financer la modification génétique et de leur aptitude à insérer des gènes supérieurs. Ces différences auraient des répercussions sur l'enfant tout au long de sa vie, aggravant ainsi le problème sociétal actuel de la transmission des conditions économiques des parents.
Deuxièmement, il y a la question de l'uniformité. Si on nous disait : « Vos gènes ou ceux de votre enfant peuvent être modifiés », les méthodes de modification génétique envisagées par la plupart des gens seraient probablement prévisibles. Dans une société où l'attrait extérieur, mis en avant par la culture populaire et les médias, les capacités cognitives jugées essentielles à la réussite, une santé suffisante pour vivre sans maladie ou des capacités physiques de niveau sportif sont prioritaires, ces dernières seraient probablement les cibles. Alors que la chirurgie esthétique se banalise, ses opposants invoquent souvent des inquiétudes quant à l'homogénéisation des standards de beauté. De même, si la modification génétique se généralise, il existe un risque d'homogénéisation non seulement de l'apparence, mais aussi des capacités cognitives et physiques. Si tous les enfants nés devaient se ressembler et posséder des capacités similaires, comme s'ils étaient produits à la chaîne, alors, même si la modification génétique est simplement « possible » et non une obligation, les enfants nés sans cette modification – sans intelligence ni prouesses physiques exceptionnelles – seraient traités comme des handicapés. Le film « Gattaca » dépeint avec force cet avenir.
Si le génie génétique aboutit à une uniformité physique chez les enfants, cela aura un impact considérable sur leur avenir. Les partisans du génie génétique pourraient arguer qu'une augmentation du nombre de personnes nées avec des capacités exceptionnelles améliorerait l'efficacité industrielle globale. Cependant, chacun s'épanouit en trouvant un travail adapté à ses aptitudes individuelles, en fonction de ses capacités innées. Par exemple, les personnes dotées de capacités intellectuelles exceptionnelles pourraient devenir des chercheurs contribuant à la société et à l'humanité, tandis que celles possédant des capacités physiques supérieures pourraient s'orienter vers des carrières exigeant ces compétences. Mais si tout le monde naît avec les mêmes capacités et dans les mêmes conditions, il est possible que ces aptitudes ne soient jamais découvertes. Si tous vivaient avec des capacités intellectuelles aussi élevées, les enfants pourraient ne jamais se rendre compte qu'ils sont « exceptionnels », ni même reconnaître leur aptitude pour les carrières de recherche. Ils auraient probablement l'impression que beaucoup d'autres pourraient facilement les remplacer. Le sentiment d'appartenance à un groupe et le sens de la vie se trouvent dans le sentiment d'être « nécessaire » à ce groupe. Or, si tout le monde possédait les mêmes capacités, même si la personnalité ou les traits de caractère d'une personne la rendaient particulièrement apte à une tâche, elle penserait probablement : « Il y a plein d'autres personnes avec les mêmes capacités ; quelqu'un d'autre peut me remplacer. » Par conséquent, ils ne ressentiraient pas ce sentiment d'appartenance ou d'épanouissement.
Bien sûr, certains pourraient arguer que la manipulation génétique motivée par le pouvoir économique, comme évoqué dans le premier argument, pourrait empêcher une telle uniformité. Mais il ne s'agit là que d'une différence de degré ; en fin de compte, les éléments génétiques que les parents souhaitent transmettre à leurs enfants pour assurer leur réussite sont relativement prévisibles. Avec le durcissement des concours d'entrée à l'université et l'expansion du marché de l'enseignement privé, les écoles de soutien scolaire ont été critiquées pour être devenues des usines à produire des enfants résolvant les mêmes problèmes et pensant de la même manière. De même, avec la croissance du marché de la chirurgie esthétique, des termes sont apparus pour décrire les personnes ayant subi de multiples interventions pour obtenir un visage similaire. Pourtant, l'accès à l'enseignement privé et à la chirurgie esthétique varie également selon les moyens économiques. De même, si la conception d'enfants par manipulation génétique devenait possible, les parents chercheraient probablement à créer des enfants correspondant à ce « type idéal » véhiculé par les médias et notre société, ne différant que par le degré. Ceci réfute l'argument selon lequel les deux points précédents s'opposent.
La dernière raison pour laquelle la conception d'enfants ne devrait pas être autorisée concerne le sentiment d'appartenance de l'enfant à sa famille. L'existence d'expressions comme « famille de musiciens » ou « famille de sportifs » provient de la transmission génétique de certains traits, tels que le talent musical ou les aptitudes sportives, entre parents et enfants. Bien que des environnements optimaux, des méthodes éducatives ou des liens parentaux puissent également contribuer à la réussite dans ces domaines, on s'attend généralement à ce que les enfants nés de deux athlètes exceptionnels possèdent eux-mêmes des aptitudes sportives supérieures à la moyenne. De plus, les enfants naissent non seulement avec des talents innés, mais aussi avec des traits physiques ressemblant à ceux de leurs parents. Ces traits transmis génétiquement contribuent au sentiment d'appartenance de l'enfant à sa famille. N'est-ce pas la raison pour laquelle de nombreux enfants adoptés en bas âge recherchent leurs parents biologiques, malgré l'attention portée à leur éducation par leurs parents adoptifs, précisément parce que ce sont ces parents biologiques qui ont fait d'eux ce qu'ils sont, ceux auxquels ils ressemblent ? Cependant, si une méthode permettant de concevoir des enfants existait, de nombreux parents souhaiteraient probablement éviter de transmettre leurs propres défauts à leur progéniture. Ils pourraient aussi souhaiter que leurs enfants réalisent des rêves qu'ils n'ont pu accomplir eux-mêmes en raison de limitations physiques, allant jusqu'à recourir à la manipulation génétique pour que leurs enfants naissent dotés de capacités qu'ils n'ont jamais possédées. De ce fait, l'enfant posséderait des atouts exceptionnels qui faisaient défaut à ses parents, ou serait exempt de leurs défauts majeurs. Dans ce cas, la notion de « ressemblance » — qui revêt aujourd'hui une importance considérable dans les discussions sur les relations parents-enfants — perdrait tout son sens.
En grandissant, l'enfant s'interrogera sur ses origines, et cette qualité exceptionnelle – composante essentielle de l'identité que la société lui attribue – ne se retrouvera chez aucun de ses parents. Autrefois, découvrir des similitudes avec ses parents était l'occasion de renforcer le sentiment d'appartenance et d'intimité. Mais si ces traits sont acquis par manipulation génétique, l'enfant devrait-il être reconnaissant envers le chercheur qui les a créés, ou envers les parents qui ont « acheté » ces gènes supérieurs avant même sa naissance ? Dans ce cas, la signification fondamentale du rôle des parents biologiques – la transmission de gènes – disparaît, ne laissant subsister que le fait qu'ils ont donné naissance et élevé l'enfant. Il est pertinent de se demander si un enfant né par manipulation génétique ressentira le même sentiment d'appartenance et le même lien avec ses parents qu'un enfant né à une époque sans manipulation génétique. On dit souvent que la famille constitue la plus petite cellule de la société. Si les liens familiaux s'affaiblissent, l'impact de ce phénomène sur la société dans son ensemble sera probablement considérable.
Alors que les technologies nécessaires à la manipulation génétique – lecture, découpe et assemblage des gènes – continuent de progresser et que les expériences concluantes sur les animaux se multiplient, le débat sur la légitimité de la manipulation génétique avant la naissance persiste. Si les partisans invoquent des raisons telles que la création de corps parfaits ou l'amélioration de l'efficacité industrielle, cette approche s'apparente à une production en série d'enfants adaptés aux exigences de la société plutôt qu'à une naissance naturelle, aboutissant à une uniformisation. De plus, le potentiel de réussite future d'un enfant est considérablement influencé avant même sa naissance par la situation économique de sa famille. Ceci engendre des difficultés à construire son identité familiale et à se reconnecter à ses racines, ce qui peut déstabiliser le système familial – fondement même de la société – et conduire à une instabilité sociale. Par conséquent, toute modification arbitraire des caractéristiques physiques ou cognitives innées d'un enfant – au-delà de la simple correction de graves malformations physiques – ne devrait pas être autorisée.
