Cet article de blog examine en profondeur la question de savoir si les parents ont le droit de concevoir les gènes de leur enfant dans le contexte des avancées technologiques en matière de génie génétique, en se concentrant sur ses limites éthiques et sur la question de la violation de l'autodétermination.
Le développement du génie génétique devrait marquer un tournant dans la médecine. Jusqu'à présent, les traitements existants ne permettaient que d'atténuer les symptômes des maladies génétiques ; ils ne pouvaient pas les guérir. Le génie génétique, quant à lui, nous permet de savoir, avant même la naissance, si un enfant est porteur d'une maladie génétique, ou du moins s'il risque d'en être atteint. Il offre la possibilité de se libérer totalement des souffrances liées aux maladies génétiques grâce à la thérapie génique, qui modifie directement les gènes problématiques. De plus, la méthode consistant à remplacer les gènes pathogènes par des gènes normaux peut être appliquée à la modification d'autres gènes à volonté. Si cette technologie semble vouée à libérer l'humanité de la souffrance, elle peut aussi être utilisée de manières totalement différentes. Grâce à cette méthode, les parents pourraient manipuler les gènes de leur enfant pour lui conférer des capacités physiques supérieures ou, si elles sont liées aux gènes, développer des talents comme des aptitudes musicales ou des aptitudes d'apprentissage. Puisque chaque parent souhaite que son enfant réussisse et vive une vie heureuse, et sait que le talent influence grandement la réussite dans tous les domaines, si la conception génétique des bébés devenait un produit commercial, il se vendrait sans aucun doute comme des petits pains. Cependant, le fait que les parents manipulent arbitrairement les gènes d’un bébé constitue un acte moralement problématique.
Dans ce débat, Michael Sandel a été le premier à établir une distinction entre guérison et amélioration. La guérison se réfère littéralement au traitement de la maladie, c'est-à-dire à la compensation des déficiences de santé jusqu'à un certain point. L'amélioration, selon sa définition, consiste à aller au-delà, en utilisant la manipulation génétique pour doter un enfant des capacités souhaitées. Sandel n'a soulevé d'objections morales qu'à la manipulation génétique visant l'amélioration, et non la guérison.
Sandel a soutenu que la critique fréquente du génie génétique fondée sur l'autonomie et les droits n'est pas complète, et il a donc orienté son attention ailleurs. Il soutient que l'amélioration découle du désir humain de perfection, et c'est là le problème fondamental. Il a soutenu que cela nie la contingence inhérente à la vie et nous empêche de l'accepter comme un don. Sandel a cité les concepts de William May sur l'amour transformateur et l'amour acceptant, affirmant que si les parents ne peuvent accepter leur enfant tel qu'il est et cherchent plutôt à en faire un être meilleur par la modification génétique, cela diminue l'amour acceptant que les parents devraient leur témoigner.
Sandel soutient également que la modification génétique des êtres humains pour les améliorer repose sur une pensée eugéniste. Il avertit que la manipulation génétique, bien que distincte du concept eugéniste antérieur d'élimination des gènes inférieurs ou de prévention de leur transmission, représente une manifestation capitaliste des idées eugénistes.
Bien que je sois d'accord avec Sandel sur le fait que seule la manipulation génétique visant à l'amélioration pose des problèmes moraux, je me concentrerai sur la question selon laquelle la conception génétique porte atteinte au droit du bébé à l'autodétermination - un point qui, selon Sandel, ne pouvait pas être un contre-argument définitif.
Les parents ont le devoir de guider et d'aider leurs enfants à bien grandir et sont ceux qui exercent la plus grande influence sur eux. De nombreux facteurs, tels que la personnalité ou les habitudes d'un enfant, sont fortement influencés par le comportement et l'attitude des parents envers eux. Ainsi, les parents élèvent leurs enfants dans la direction souhaitée ou conformément aux normes sociales. En général, nous ne tenons pas les parents moralement responsables de leurs actes, sauf s'ils égarent délibérément leurs enfants ou négligent leurs devoirs, considérant ces différences comme une question de valeurs personnelles. Cependant, ce processus ne modifie pas directement le physique de l'enfant ; il implique de le modifier par des stimuli externes. Il s'agit d'une approche fondamentalement différente de l'amélioration par modification génétique.
Pour une personne en bonne santé capable de mener une vie normale, les actions entreprises pour développer ses capacités relèvent de sa propre volonté ; autrui n'a aucun pouvoir de décision sur ce développement. Cependant, déterminer les capacités d'un enfant par substitution génétique avant sa naissance n'implique aucun processus de consentement de l'enfant. Par conséquent, la conception génétique constitue un acte qui méconnaît la dignité inhérente au bébé en tant qu'être humain et bouleverse le sens même de l'existence de l'enfant, fondé sur la volonté des parents, ce qui pose d'importants problèmes moraux.
Concernant cet argument, on pourrait rétorquer que le droit de décider n'est effectif que lorsqu'il existe un choix ; or, un fœtus incapable de jugement rationnel ne pouvant faire de choix, on ne peut dire qu'il possède l'autodétermination. De plus, on pourrait soutenir que des parents dotant leur enfant de capacités accrues lui offriront davantage d'opportunités de choix plus tard dans sa vie, sans pour autant porter atteinte à son autodétermination. Cependant, le nœud du problème concernant la conception génétique des enfants ne réside pas dans la capacité de l'enfant à choisir ou non. Le droit à l'autodétermination est le droit de faire des choix, et la question est de savoir si ce droit est respecté ou bafoué. Bien que l'on puisse arguer que la conception génétique pourrait offrir à l'enfant plus de choix plus tard, elle modifie fondamentalement son avenir avant même sa naissance. Elle élimine complètement l'avenir auquel l'enfant aurait été confronté sans cette conception. On pourrait penser qu'elle offre des choix plus diversifiés, mais simultanément, elle prive l'enfant d'un avenir qu'il aurait pu choisir. Par conséquent, cela peut être considéré comme une atteinte non seulement à l'autonomie physique de l'enfant, mais aussi à son droit à l'autodétermination concernant son avenir.
Cependant, certains pourraient adopter une position négative face à la question : « L’enfant à naître possède-t-il réellement des droits ? » En effet, posséder des droits implique généralement la capacité de les exercer. L’auteur répondrait toutefois à cette critique en affirmant que même si le fœtus n’a pas la capacité de faire des choix, il possède formellement le droit à l’autodétermination ; il est simplement incapable de l’exercer concrètement. De plus, puisque le respect des droits formels constitue le fondement des droits substantiels, si l’on reconnaît le fœtus comme un être distinct de ses parents, son droit à l’autodétermination doit également être respecté. Pour illustrer la relation entre droits formels et droits substantiels, prenons un autre exemple : dans la société capitaliste moderne, chacun possède le droit formel de devenir riche. Il s’agit d’un droit formel, mais comme tout le monde ne devient pas riche, on peut affirmer que tout le monde ne possède pas le droit substantiel. Cependant, la possession du droit formel ouvre la possibilité d’acquérir le droit substantiel. Dans une société organisée en castes, certaines personnes sont privées du droit formel à la richesse, et pour elles, la possibilité de s'enrichir est tout simplement inexistante. De même que les droits formels doivent être respectés pour que les droits substantiels puissent s'exercer, l'autodétermination du fœtus, incapable de choisir, ne doit jamais être ignorée.
Tous les parents souhaitent que leurs enfants vivent bien et soient heureux. C'est pourquoi ils les chouchoutent, prennent soin d'eux et les rabâchent, même lorsque cela les agace, et pourquoi ils sont souvent stricts. En Corée, aujourd'hui, ce désir de subvenir aux besoins de leurs enfants devient souvent excessif : on les pousse à étudier à outrance dès leur plus jeune âge et on continue à les microgérer même à l'université. Dans ce contexte, on imagine aisément l'engouement que susciterait la possibilité de modifier les gènes d'un bébé. Or, manipuler les gènes d'un enfant pour le modeler selon les désirs des parents menace sa dignité et ses droits fondamentaux. Les parents véritablement attentifs à leurs enfants sont ceux qui prennent du recul par rapport à l'obsession de forcer la réussite par une intervention excessive, préférant les guider avec tact pour favoriser leur bonheur et les accepter tels qu'ils sont.
