Deze blogpost gaat diep in op de ethische kwesties die kunnen ontstaan wanneer ouders de genen van een foetus manipuleren.
Een van de meest besproken wetenschappelijke kwesties in de medische wereld betreft de laatste tijd CRISPR, een nieuwe vorm van genschaar die centraal staat in de technologie voor genrecombinatie. Na berichten over de toegenomen nauwkeurigheid en efficiëntie in vergelijking met bestaande technologieën, ontstonden er veelbelovende vooruitzichten, die suggereerden dat het hoop zou kunnen bieden voor de behandeling van ziekten zoals aids en kanker. Veel mensen uitten echter hun bezorgdheid over het ontstaan van een samenleving waarin genetische manipulatie ongehinderd plaatsvindt. Is het werkelijk acceptabel om ouders toe te staan de fysieke eigenschappen of kenmerken van een kind te veranderen door middel van genetische manipulatie, zodat het kind geboren wordt met de eigenschappen die zij wensen?
Er zijn talloze films over dit thema beschikbaar, en naarmate de biotechnologie, met name genetische manipulatie, zich verder ontwikkelt, blijven deze ethische debatten voortduren. Het boek 'The Ethics of Life' van Michael Sandel, dat als inspiratie diende voor dit artikel, behandelt ook verwante thema's. Dus, zouden ouders het recht moeten hebben om de genen van hun kind genetisch te modificeren met behulp van biotechnologie?
Om te beginnen wil ik mijn standpunt verduidelijken: genetische manipulatie van de foetus mag niet worden uitgevoerd. Natuurlijk kunnen er enkele onvermijdelijke, speciale gevallen zijn, zoals het verwijderen van het gen dat verantwoordelijk is voor een ziekte wanneer deze medisch ongeneeslijk is of een zeer kleine kans op genezing heeft. Dit verandert echter alleen ziektegerelateerde eigenschappen; het kind wordt nog steeds geboren met zijn vooraf bepaalde fysieke verschijningsvorm en kenmerken. Met andere woorden, waar we hier voor pleiten, is dat het ouders niet toegestaan mag worden om de algemene kenmerken van een kind bij de geboorte te veranderen – zoals fysieke vaardigheden als motoriek, uiterlijk, lengte of cognitieve vermogens – om aan hun wensen te voldoen.
De eerste reden is dat er aanzienlijke verschillen in het leven van kinderen zouden ontstaan, afhankelijk van de vraag of en in welke mate genetische modificatie plaatsvindt, bepaald door de economische omstandigheden van de ouders. De 'ideale' vorm van kinderontwerp zou verschillen creëren, afhankelijk van hoe goed de financiële middelen van ouders aan dat ideaal kunnen voldoen. Degenen die de geboorte van kinderen ondersteunen door middel van genetische manipulatie – of, om Sandels woorden te gebruiken, het 'ontwerp' van kinderen – stellen het verschil ter discussie tussen het inzetten van dure bijles in de academische wereld, sport, piano, enz. om een kind te helpen meer te bereiken, en het ervoor zorgen dat een kind geboren wordt met betere genen om de kans op succes te vergroten. Het is echter belangrijk om op te merken dat het inzetten van dure bijles al bij veel mensen afkeer oproept. De vraag is of een race waarbij de startlijn zelf niet gelijk is, wel echt eerlijk kan zijn.
Het is algemeen bekend dat de hoeveelheid en de omvang van het particulier onderwijs dat kinderen ontvangen sterk varieert afhankelijk van het gemiddelde inkomen in een regio, en dat dit een belangrijke factor is die aanzienlijke verschillen in schoolprestaties tussen regio's veroorzaakt. Sommige kinderen groeien op met onderwijs op maat vanaf jonge leeftijd door middel van dure bijlessen, terwijl anderen opgroeien zonder ooit particulier onderwijs te volgen vanwege omstandigheden die zelfs geen fatsoenlijke school toelaten. Wanneer dit meer dan tien jaar aanhoudt, ontstaan er vanzelfsprekend verschillen in schoolprestaties, die zich direct vertalen naar economische mogelijkheden op volwassen leeftijd. In een wereld waarin de gedachte wijdverbreid is dat kinderen particulier onderwijs moeten volgen om niet achter te raken in de concurrentie, hebben de economische omstandigheden van ouders onvermijdelijk invloed op hun kinderen.
Als deze ongelijkheid echter zo sterk toeneemt dat de verschillen niet voortkomen uit het onderwijs dat na de geboorte is genoten, maar uit de omstandigheden waarmee iemand geboren wordt, wordt de kloof nog groter. Kinderen die geboren worden met normale fysieke vermogens en een normaal uiterlijk, maar genetisch gemodificeerd worden om uitzonderlijke fysieke vermogens en een normaal uiterlijk te verkrijgen, en kinderen die in hun normale staat geboren worden, zullen fundamenteel verschillende kansen op succes hebben, ongeacht hun eigen wil. Als privélessen een verschil zouden opleveren dat met aanzienlijke inspanning enigszins overbrugd kan worden, dan zou genetische modificatie de oorzaak worden van verschillen die zelfs met extreme inspanning niet te overbruggen zijn.
Bovendien, als het ontwerpen van kinderen door middel van genetische modificatie net zo gangbaar wordt als particulier onderwijs tegenwoordig, en het scala aan mogelijke modificaties zich verder uitbreidt, zouden de fysieke en cognitieve vermogens waarmee een kind geboren wordt enorm variëren. Dit zou volledig afhangen van de financiële mogelijkheden van de ouders om genetische modificatie te bekostigen en de mate waarin zij superieure genen kunnen inbrengen. Deze verschillen zouden het kind zijn hele leven lang beïnvloeden en uiteindelijk het huidige maatschappelijke probleem van het erven van de economische omstandigheden van de ouders alleen maar verergeren.
Ten tweede is er de kwestie van uniformiteit. Als je te horen krijgt: "Jouw genen of die van je kind kunnen worden aangepast", dan zouden de methoden voor genetische modificatie die de meeste mensen zich voorstellen waarschijnlijk voorspelbaar zijn. In een maatschappij waar uiterlijke aantrekkelijkheid, die door populaire cultuur en media wordt benadrukt, cognitieve vaardigheden die cruciaal worden geacht voor succes, gezondheid die voldoende is om zonder ziekte te leven, of fysieke capaciteiten op atleetniveau prioriteit krijgen, zouden dit waarschijnlijk de doelwitten zijn. Naarmate plastische chirurgie gemeengoed wordt, noemen tegenstanders vaak zorgen over de homogenisering van schoonheidsidealen als een van de redenen. Evenzo bestaat er, als genetische modificatie wijdverbreid raakt, een risico op homogenisering, niet alleen qua uiterlijk, maar ook qua cognitieve en fysieke vaardigheden. Als elk geboren kind op elkaar zou lijken en vergelijkbare vaardigheden zou bezitten, alsof het als fabrieksproducten is geproduceerd, dan zouden kinderen die zonder dergelijke modificatie worden geboren – zonder uitzonderlijke intelligentie of fysieke vaardigheden – worden behandeld alsof ze gehandicapt zijn, ook al is genetische modificatie slechts 'mogelijk' en geen verplichting. De film "Gattaca" schetst deze toekomst op een grimmige manier.
Als genetische manipulatie leidt tot uniformiteit in het uiterlijk van geboren kinderen, zal dit een aanzienlijke impact hebben op hun toekomst. Voorstanders van genetische manipulatie zouden kunnen beweren dat een toename van mensen met uitzonderlijke talenten de algehele industriële efficiëntie zou verhogen. Mensen leven echter van werk dat aansluit bij hun individuele aanleg, gebaseerd op hun aangeboren talenten. Zo zouden mensen met uitzonderlijke intellectuele vermogens onderzoekers kunnen worden die een bijdrage leveren aan de maatschappij en de mensheid, terwijl mensen met superieure fysieke vaardigheden carrières zouden kunnen nastreven die dergelijke vaardigheden vereisen. Maar als iedereen met dezelfde talenten en omstandigheden geboren wordt, zouden ze dergelijke talenten misschien nooit ontdekken. Als iedereen met vergelijkbaar hoge intellectuele vermogens zou leven, zouden kinderen zich misschien nooit realiseren dat ze 'uitzonderlijk' zijn of zelfs hun geschiktheid voor een carrière in de wetenschap niet herkennen. Ze zouden waarschijnlijk denken dat er genoeg anderen zijn die hen gemakkelijk zouden kunnen vervangen. Mensen voelen zich verbonden met een groep en vinden betekenis in het leven wanneer ze beseffen dat ze 'nodig' zijn voor die groep. Maar als iedereen dezelfde talenten zou bezitten, zelfs als iemands persoonlijkheid of eigenschappen hem of haar uniek geschikt zouden maken voor een bepaalde taak, zouden ze waarschijnlijk denken: 'Er zijn genoeg anderen met dezelfde talenten; iemand anders kan mij wel vervangen.' Daardoor zouden ze dat gevoel van verbondenheid of voldoening niet ervaren.
Sommigen zouden natuurlijk kunnen aanvoeren dat genetische manipulatie, gedreven door economische macht, zoals in het eerste argument werd genoemd, een dergelijke uniformiteit zou kunnen voorkomen. Maar dit is slechts een verschil in gradatie; uiteindelijk zijn de genetische elementen die ouders hun kinderen willen meegeven voor een succesvol leven, enigszins voorspelbaar. Naarmate toelatingsexamens voor de universiteit strenger werden en de particuliere onderwijsmarkt groeide, kregen bijlesinstituten kritiek omdat ze fabrieken werden die kinderen produceerden die identieke problemen oplosten en op dezelfde manier dachten. Op dezelfde manier ontstonden er, naarmate de markt voor plastische chirurgie groeide, termen om mensen te beschrijven die meerdere operaties ondergingen om een gelijk gezicht te krijgen. Toch verschilt de toegankelijkheid van particulier onderwijs en plastische chirurgie ook afhankelijk van de economische middelen. Evenzo, als het mogelijk zou worden om kinderen te ontwerpen door middel van genetische manipulatie, zouden ouders waarschijnlijk proberen kinderen te creëren die voldoen aan dat 'ideaaltype' dat door de massamedia en onze maatschappij wordt gesuggereerd, waarbij de verschillen slechts in gradatie zouden zijn. Dit weerlegt het argument dat de twee bovengenoemde argumenten met elkaar in conflict zijn.
De laatste reden waarom het ontwerpen van kinderen niet zou moeten worden toegestaan, betreft het gevoel van verbondenheid van het kind met zijn of haar afkomst. Termen als 'muzikale familie' of 'sportieve familie' komen voort uit het feit dat bepaalde eigenschappen – zoals muzikaal talent of atletisch vermogen – genetisch worden doorgegeven van ouders op kinderen. Hoewel optimale omstandigheden, onderwijsmethoden of de band tussen ouders en kinderen ook kunnen bijdragen aan succes op deze gebieden, verwachten we over het algemeen dat kinderen van twee uitzonderlijke atleten zelf ook bovengemiddeld atletisch vermogen bezitten. Bovendien worden kinderen niet alleen geboren met aangeboren talenten, maar ook met fysieke kenmerken die lijken op die van hun ouders. Deze via de genen doorgegeven eigenschappen spelen een rol in het gevoel van verbondenheid van kinderen met hun familie. Is de reden dat veel kinderen die als baby worden geadopteerd hun biologische ouders opzoeken, ongeacht hoe toegewijd hun adoptieouders hen hebben opgevoed, niet juist omdat die biologische ouders hen hebben gemaakt tot wie ze zijn, op wie ze lijken? Als er echter een methode zou bestaan om kinderen te ontwerpen, zouden veel ouders waarschijnlijk willen voorkomen dat ze hun eigen tekortkomingen aan hun nakomelingen doorgeven. Ouders zouden er ook naar kunnen streven dat hun kinderen dromen verwezenlijken die zijzelf door fysieke beperkingen niet konden waarmaken, en zouden mogelijk hun toevlucht nemen tot genetische manipulatie om ervoor te zorgen dat hun kinderen geboren worden met vaardigheden die zijzelf nooit bezaten. Het kind zou dan uitzonderlijke sterke punten bezitten die de ouders misten, of juist zonder de opvallende gebreken van de ouders geboren worden. In dat geval zou het kenmerk 'gelijkenis' – dat momenteel zo'n grote rol speelt in de relatie tussen ouders en kind – volledig betekenisloos worden.
Naarmate een kind opgroeit, zal het nadenken over zijn of haar wortels, en die bijzondere eigenschap – het belangrijkste onderdeel van de identiteit die de maatschappij aan een kind toekent – zal bij geen van beide ouders te vinden zijn. Vroeger was het ontdekken van overeenkomsten met de ouders een kans om het gevoel van verbondenheid en intimiteit te versterken. Maar als deze eigenschappen verkregen worden door genetische manipulatie, moet het kind dan dankbaar zijn aan de onderzoeker die ze heeft gecreëerd, of aan de ouders die deze superieure genen 'gekocht' hebben voordat het kind zelfs maar geboren was? In dat geval verdwijnt de cruciale betekenis die biologische ouders hebben – dat ze 'genetische eigenschappen hebben doorgegeven' – en blijft alleen het feit over dat ze het kind hebben gebaard en opgevoed. Het is de moeite waard om te overwegen of een kind dat geboren is door genetische manipulatie hetzelfde gevoel van verbondenheid met zijn of haar ouders zal ervaren als een kind dat geboren is in een tijdperk zonder genetische manipulatie. Er wordt vaak gezegd dat het gezin de kleinste eenheid van de samenleving vormt. Als de banden binnen het gezin verzwakken, zal de impact van dit fenomeen op de samenleving als geheel waarschijnlijk aanzienlijk zijn.
Naarmate de technologieën die nodig zijn voor genetische manipulatie – het lezen, knippen en splitsen van genen – zich blijven ontwikkelen, en naarmate succesvolle experimenten met dieren toenemen, blijft het debat over de aanvaardbaarheid van genmanipulatie vóór de geboorte van een persoon voortduren. Hoewel voorstanders argumenten aanvoeren zoals het creëren van perfecte lichamen of het verbeteren van de industriële efficiëntie, lijkt deze aanpak meer op een fabriek die kinderen produceert die zijn afgestemd op de maatschappelijke eisen dan op een natuurlijke geboorte, wat uiteindelijk leidt tot uniformiteit. Bovendien wordt het toekomstige succespotentieel van een kind al vóór de geboorte aanzienlijk beïnvloed door de economische omstandigheden van het gezin. Dit creëert moeilijkheden bij het vormen van een identiteit binnen het gezin en het vaststellen van iemands wortels, wat het familiesysteem – de meest fundamentele basis van de samenleving – potentieel kan destabiliseren en tot sociale instabiliteit kan leiden. Daarom zou het willekeurig wijzigen van de aangeboren fysieke of cognitieve eigenschappen van een kind – afgezien van het corrigeren van ernstige fysieke afwijkingen – niet toegestaan moeten zijn.
