In deze blogpost gaan we dieper in op de vraag of ouders het recht hebben om de genen van hun kind te ontwerpen, gezien de vooruitgang in de technologie voor genetische manipulatie. We richten ons daarbij op de ethische grenzen ervan en op de kwestie van de inbreuk op zelfbeschikking.
De ontwikkeling van genetische modificatietechnologie zal naar verwachting een nieuw keerpunt in de medische technologie markeren. Tot nu toe konden bestaande behandelingen alleen de symptomen van genetische ziekten verlichten; ze konden ze niet genezen. Genetische modificatietechnologie stelt ons echter in staat om, nog voordat een baby geboren wordt, te weten of hij of zij een genetische ziekte draagt, of op zijn minst het risico daarop. Het biedt de mogelijkheid om volledig te bevrijden van het lijden aan genetische ziekten door middel van gentherapie, die de problematische genen direct verandert. Bovendien kan de methode van het vervangen van ziekteverwekkende genen door normale genen worden toegepast om andere genen naar wens te modificeren. Hoewel deze technologie de mensheid van lijden lijkt te kunnen bevrijden, kan ze ook op heel andere manieren worden gebruikt. Met behulp van deze methode zouden ouders de genen van hun kind kunnen manipuleren om superieure fysieke vaardigheden te verkrijgen of, indien gerelateerd aan genen, talenten te creëren zoals muzikale of leervaardigheden. Aangezien elke ouder wil dat hun kind succesvol is en een gelukkig leven leidt, en weet dat talent van grote invloed is op succes in elk vakgebied, zou genetisch ontwerp voor baby's, als het een commercieel product wordt, ongetwijfeld als warme broodjes over de toonbank gaan. Als ouders echter willekeurig de genen van hun baby manipuleren, is dat een moreel problematische daad.
Michael Sandel maakte in dit debat als eerste onderscheid tussen genezing en verbetering. Genezing verwijst letterlijk naar het behandelen van een ziekte – het compenseren van gezondheidstekorten tot op zekere hoogte. Verbetering, zo definieerde hij, gaat verder dan dat en gebruikt genetische manipulatie om een kind gewenste eigenschappen te geven. Sandel uitte alleen morele bezwaren tegen genetische manipulatie gericht op verbetering, niet op genezing.
Sandel betoogde dat de frequente kritiek op genetische manipulatie gebaseerd op autonomie en rechten geen volledige kritiek is, dus richtte hij zijn aandacht op iets anders. Hij stelt dat verbetering voortkomt uit het menselijk verlangen naar perfectie, en dat dit het fundamentele probleem is. Hij betoogde dat dit de inherente contingentie van het leven ontkent en ons ervan weerhoudt het leven als een geschenk te accepteren. Sandel citeerde William May's concepten van het transformeren van liefde en het accepteren van liefde, en betoogde dat als ouders hun kind niet kunnen accepteren zoals het is en in plaats daarvan proberen het door middel van genetische modificatie tot een beter wezen te maken, dit de accepterende liefde die ouders voor hun kind zouden moeten hebben, vermindert.
Sandel betoogt ook dat het genetisch modificeren van mensen om ze betere wezens te maken, gebaseerd is op eugenetisch gedachtegoed. Hij waarschuwde dat genetisch ontwerp, hoewel verschillend van het eerdere eugenetische concept van het elimineren van inferieure genen of het voorkomen van hun overerving, een kapitalistische manifestatie van eugenetische ideeën is.
Hoewel ik het met Sandel eens ben dat alleen genetische manipulatie gericht op verbetering morele problemen oplevert, wil ik mij concentreren op het punt dat genontwerp inbreuk maakt op het recht van het kind op zelfbeschikking. Sandel betoogde dat dit geen definitief tegenargument kan zijn.
Ouders hebben de plicht om hun kinderen te begeleiden en te helpen zich goed te ontwikkelen en zijn degenen die de grootste invloed op hen uitoefenen. Veel factoren, zoals de persoonlijkheid of gewoonten van een kind, worden in belangrijke mate gevormd door het gedrag en de houding van de ouders ten opzichte van het kind. Hierdoor voeden ouders hun kinderen op in de gewenste richting of in de richting van sociaal geaccepteerde normen. We houden ouders over het algemeen niet moreel verantwoordelijk voor hun daden, tenzij ze hun kinderen opzettelijk op een dwaalspoor brengen of hun plichten verwaarlozen, omdat ze dergelijke verschillen beschouwen als een kwestie van persoonlijke waarden. Dit proces verandert echter niet direct de fysieke gesteldheid van het kind; het gaat erom het kind te veranderen door externe stimuli. Dit is fundamenteel anders dan verbetering door genetische modificatie.
Voor een gezond persoon die in staat is tot een normaal leven, vereisen de acties die worden ondernomen om zijn of haar vaardigheden te ontwikkelen, de eigen wil; anderen hebben geen beslissingsbevoegdheid over die zelfontwikkeling. Het bepalen van de vaardigheden van een kind door middel van genvervanging vóór de geboorte vereist echter geen enkele vorm van toestemming van het kind. Genetisch ontwerp vormt daarom een handeling die de inherente waardigheid van de baby als mens ondermijnt en de betekenis van het bestaan van het kind, gebaseerd op de wil van de ouders, aan het wankelen brengt, wat belangrijke morele kwesties oproept.
Wat dit argument betreft, zou men kunnen tegenwerpen dat het recht om te beslissen alleen effectief is wanneer er keuzemogelijkheden zijn; aangezien een foetus die niet in staat is tot rationeel oordeel geen keuzes kan maken, kan er niet gezegd worden dat het zelfbeschikkingsrecht heeft. Bovendien zou men kunnen stellen dat ouders die hun kind meer mogelijkheden geven, het later in het leven meer keuzemogelijkheden bieden, waardoor het zelfbeschikkingsrecht niet wordt geschonden. De kern van de kwestie bij genetisch ontwerp voor kinderen is echter niet of het kind wel of niet kan kiezen. Het recht op zelfbeschikking is het recht om keuzes te maken, en de vraag is of dit recht wordt gerespecteerd of geschonden. Hoewel men zou kunnen beweren dat genetisch ontwerp het kind later in het leven meer keuzemogelijkheden zou kunnen bieden, verandert genetisch ontwerp de hele toekomst van het kind fundamenteel nog voordat het geboren is. Het elimineert volledig de toekomst die het kind zonder het ontwerp zou hebben gehad. Men zou kunnen denken dat het meer diverse keuzes biedt, maar tegelijkertijd ontneemt het het kind een toekomst die het had kunnen kiezen. Het kan daarom worden gezien als een inbreuk, niet alleen op de fysieke autonomie van het kind, maar ook op zijn of haar recht op zelfbeschikking over de eigen toekomst.
Sommigen nemen echter een negatief standpunt in ten aanzien van de vraag: 'Heeft het kind in de baarmoeder daadwerkelijk rechten?' Dit komt omdat men denkt dat rechten ook het vermogen om ze uit te oefenen inhouden. De auteur zou deze kritiek echter willen weerleggen door te stellen dat, zelfs als de foetus niet in staat is om keuzes te maken, het formeel wel het recht op zelfbeschikking bezit; het is slechts niet in staat om dit recht in de praktijk uit te oefenen. Bovendien, aangezien het respecteren van formele rechten de basis vormt voor het bezitten van materiële rechten, moet, als we de foetus erkennen als een afzonderlijk wezen van zijn ouders, ook het recht op zelfbeschikking van de foetus worden gerespecteerd. Om de relatie tussen formele en materiële rechten te verduidelijken, nemen we een ander voorbeeld: in de moderne kapitalistische samenleving heeft iedereen het formele recht om rijk te worden. Dit is een formeel recht, maar aangezien niet iedereen rijk wordt, kan men stellen dat niet iedereen het materiële recht bezit. Het bezitten van het formele recht schept echter de mogelijkheid om het materiële recht te verwerven. In een maatschappij met een kastenstelsel hebben bepaalde mensen niet het formele recht om rijk te worden, en voor hen is de mogelijkheid om rijk te worden volstrekt onbestaande. Net zoals formele rechten gerespecteerd moeten worden om materiële rechten te kunnen uitoefenen, mag de zelfbeschikking van een foetus, die niet in staat is te kiezen, nooit genegeerd worden.
Alle ouders wensen dat hun kinderen een goed en gelukkig leven leiden. Daarom zijn ze zo bezorgd, zorgen ze voor hun kinderen en zeuren ze tegen hen, zelfs als de kinderen het vervelend vinden, en daarom zijn ze vaak streng voor hen. Vooral in Korea is de wens van ouders om voor hun kinderen te zorgen vaak overdreven, waardoor ze hun kinderen al op jonge leeftijd overmatig laten studeren en zelfs als het kind al op de universiteit zit, blijven ze hen tot in detail controleren. Gezien deze context kun je je voorstellen hoe groot de hype zou zijn als het mogelijk zou zijn om de genen van een baby te manipuleren. Het manipuleren van de genen van een baby om ze naar de wensen van de ouders te vormen, bedreigt echter de inherente waardigheid en rechten van het kind als mens. Echt kindgerichte ouders zijn ouders die afstand nemen van de obsessie om succes af te dwingen door overmatige bemoeienis, en in plaats daarvan van een afstand begeleiding bieden om het geluk van hun kind te bevorderen en hun kinderen accepteren zoals ze zijn.
