W tym wpisie na blogu przyjrzymy się różnym przykładom, aby wyjaśnić, dlaczego wytyczne etyczne są tak ważne w dobie szybkich postępów w inżynierii genetycznej.
W kwietniu 1953 r. biolodzy James Watson i Francis Crick odkryli strukturę DNA. Było to wielkie odkrycie, które zapoczątkowało inżynierię genetyczną. Od tego czasu Dolly, sklonowana owca o identycznym DNA, została stworzona przez klonowanie dojrzałych komórek somatycznych, a wraz z sukcesem Genome Project, który zdekodował wszystkie informacje w ludzkim genomie, osiągnęliśmy poziom technologiczny, na którym możemy wycinać i wklejać geny, których chcemy. Dzięki tym technologiom inżynierii genetycznej widzimy korzyści inżynierii genetycznej, takie jak masowa produkcja insuliny poprzez dołączenie genu insuliny do E. coli. Jednak tak jak silne światło słoneczne rzuca głębokie cienie, rozwój inżynierii genetycznej przyniósł ludzkości wiele korzyści, ale jednocześnie stworzył nowe sprzeczności i konflikty. Narodziny sklonowanej owcy pod koniec lat 1990. były wydarzeniem, które zabrzmiało jak dzwonek alarmowy dla bioetyki, ponieważ proces klonowania nie był tak trudny, jak oczekiwano, i wywołało wiele debat na temat kwestii etycznych. Jednak nawet po upływie ponad dekady nadal nie ma jasnych wytycznych co do kierunku rozwoju inżynierii genetycznej i jest wiele kwestii wymagających omówienia, ponieważ różne grupy społeczne mają różne poglądy na kwestie etyczne.
Ci, którzy twierdzą, że technologia inżynierii genetycznej nie osiągnęła jeszcze poziomu, który uzasadniałby obawy i że wsparcie badań powinno być priorytetem w stosunku do dyskusji na temat kwestii bioetycznych, mają tendencję do bycia nieczułymi na potencjalne skutki uboczne technologii genetycznej, koncentrując się zamiast tego na jej korzyściach. Jednak w miarę postępu technologii musimy uznać, że istnieją zarówno skutki uboczne, jak i korzyści, a aby zapewnić, że te skutki uboczne nie przeważą nad korzyściami technologii genetycznej, konieczne jest ustanowienie wytycznych etycznych poprzez wystarczającą dyskusję. Dlatego w niniejszym dokumencie omówione zostaną nowe kwestie etyczne wynikające z rozwoju inżynierii genetycznej w zakresie ochrony danych osobowych, terapii genowej i klonowania ludzi.
Po pierwsze, istnieje kwestia ochrony danych osobowych. Próbując leczyć choroby lub niepełnosprawności za pomocą inżynierii genetycznej, konieczne jest przeanalizowanie genomu ludzkiego, ale ponieważ znana jest tylko niewielka część funkcji poszczególnych genów, informacje, które można uzyskać za pomocą analizy genetycznej, są ograniczone, a obecna technologia nie jest w stanie zidentyfikować wszystkich czynników genetycznych. Choroby powstają w wyniku interakcji czynników genetycznych, środowiskowych i społecznych, więc nawet jeśli dwie osoby mają te same geny, prawdopodobieństwo ujawnienia się cechy choroby zależy od środowiska, w którym żyją. Dlatego obecność czynnika genetycznego, który powoduje chorobę, niekoniecznie oznacza, że choroba się rozwinie, ale nawet niedokładne informacje genetyczne mogą prowadzić do dyskryminacji społecznej. Na przykład firma może dyskryminować pracownika, który ma 80% szans na zachorowanie na chorobę pod względem zatrudnienia i awansu, a ubezpieczenie również może zostać naruszone. Dlatego też, podczas przewidywania wystąpienia choroby u osób lub przeprowadzania analizy genetycznej w powiązanych celach, ochrona osobistych informacji genetycznych uzyskanych w procesie testowania genetycznego musi być priorytetem. Co więcej, od czasu uchwalenia w 2008 r. w Stanach Zjednoczonych ustawy o dyskryminacji genetycznej przedsiębiorstwa i firmy ubezpieczeniowe nie mają już dostępu do danych genetycznych osób fizycznych. W przyszłości jednak będzie można z łatwością przeanalizować geny dowolnej osoby na podstawie jednego włosa, dlatego konieczne jest podjęcie konkretnych środków ochrony danych osobowych.
Po drugie, kwestie etyczne mogą pojawić się w związku z terapią genową. Terapia genowa odnosi się do manipulacji ludzkim DNA w celu złagodzenia objawów chorób wywołanych przez czynniki genetyczne lub wyeliminowania ich przyczyn. Terapia genowa jest klasyfikowana na dwa typy w zależności od celu i przeznaczenia leczenia. W zależności od celu leczenia dzieli się ją na terapię genową komórek somatycznych i terapię genową komórek rozrodczych, a w zależności od celu leczenia dzieli się ją na terapię genową w celu zapobiegania chorobom lub ich leczenia (eugenika pasywna) i terapię genową w celu kultywowania zdolności lub cech (eugenika aktywna).
W terapii genowej komórek somatycznych zmieniane są tylko cechy genetyczne leczonego pacjenta, więc efekty ograniczają się do pacjenta i nie powodują żadnych szczególnych problemów. Jednak w terapii genowej komórek zarodkowych efekty nie ograniczają się do pacjenta, ale obejmują również przyszłe pokolenia, a efekty są nieprzewidywalne, co rodzi problemy etyczne. Czy rodzice mają prawo decydować o terapii genowej w imieniu swoich nienarodzonych dzieci? Jeśli nieprawidłowości genetyczne zostaną wykryte u przyszłych pokoleń jako efekt uboczny terapii genowej, w jaki sposób zostanie zapewniona rekompensata i czy dopuszczalne jest, aby dzieci rodziły się w przyszłości z genami określonymi przez innych? Nawet jeśli manipulację genetyczną można całkowicie kontrolować, trudno jest zaakceptować, że rodzice mają prawo jednostronnie określać cechy istoty ludzkiej poprzez modyfikację genetyczną.
Ponadto, czy manipulacja genetyczna w celu uzyskania lepszych cech genetycznych do celów terapeutycznych jest etycznie akceptowalna? Gdy zbliża się dzień, w którym manipulacja genetyczna jednostek stanie się swobodnie dostępna, terapia genetyczna będzie wykorzystywana w celach eugenicznych. Ludzie będą próbowali manipulować swoimi genami, aby wyeliminować cechy recesywne i wyrazić cechy dominujące, i będą chcieli, aby ich dzieci rodziły się genetycznie lepsze. Doprowadzi to do „produkcji” genetycznie zmanipulowanych ludzi. Jeśli wejdziemy w erę, w której ludzie będą genetycznie modyfikowani i produkowani, pojawią się problemy etyczne, ponieważ ludzie staną się towarem i stracą swoją godność i wartość. Ponadto rozwój inżynierii genetycznej może podnieść kwestie równości w podziale korzyści z postępu technologicznego. W filmie „Gattaca” główny bohater urodził się z genem recesywnym, w przeciwieństwie do innych dzieci, które zostały genetycznie zmodyfikowane. W rezultacie cierpiał z powodu dyskryminacji i zaniedbania przez całe dzieciństwo z powodu swoich zdolności fizycznych i uczenia się, które były gorsze od zdolności innych. Jednak dzięki własnym wysiłkom i praniu tożsamości pokonuje swoje ograniczenia genetyczne i osiąga swoje marzenie. Jak widać w filmie, czynniki genetyczne nie powinny być absolutnym standardem oceny człowieka, ale nierówny podział korzyści płynących z technologii inżynierii genetycznej może prowadzić do dyskryminacji społecznej i powstania „klasy genetycznej”.
Na koniec przyjrzyjmy się kwestii klonowania ludzi, która jest największą kontrowersją wokół technologii inżynierii genetycznej. Celem technologii klonowania ludzi jest tworzenie genetycznie identycznych ludzi i wykorzystywanie ich do leczenia chorób poprzez przeszczepianie uszkodzonych organów lub nieprawidłowych części ciała. Czy jednak przeszczepianie organów lub części ciała od sklonowanych ludzi urodzonych w celu leczenia chorób jest słuszne, niezależnie od ich woli? W filmie „Wyspa” ludzie zlecają firmie tworzenie klonów samych siebie w celu przygotowania się na chorobę lub starość, a te klony są hodowane na odizolowanym obszarze zwanym Wyspą. Te klony są indoktrynowane ideami stworzonymi przez ludzi spoza Wyspy i żyją wierząc, że pewnego dnia zostaną wybrane do pójścia do nieba. Jednak gdy ich pierwotni rodzice zachorują lub będą potrzebowali przeszczepu organów, zostają zabici, a ich krew, organy i inne niezbędne części ciała są przekazywane ich pierwotnym rodzicom. W filmie klony są przedstawione jako świadome istoty, które mogą myśleć i odczuwać emocje tak jak ich pierwotni rodzice. Czy sklonowani ludzie, którzy są wyraźnie jednostkami z osobowościami, mogą zostać pozbawieni swojej godności i praw jako istoty ludzkie tylko dlatego, że nie są oryginałami? Zgodnie z etyką Kanta, aby godność człowieka była szanowana, ludzie muszą być uznawani za cel sam w sobie, a nie za środek do celu. Dlatego tworzenie ludzkich klonów wyłącznie w celu uzyskania zapasowych komórek jest wyraźnym naruszeniem zasady godności człowieka Kanta. Jeśli logika klonowania ludzi ma zostać ustanowiona, nasze wartości dotyczące bioetyki i moralności, tak jak je obecnie rozumiemy, będą musiały zostać całkowicie zdefiniowane na nowo. Na przykład, jeśli tylko ludzie urodzeni poprzez naturalną reprodukcję są uznawani za jednostki lub jeśli zostanie ustanowione społeczeństwo, w którym unikalność jednostek jest ignorowana dla dobra przetrwania gatunku, a stabilna reprodukcja poprzez klonowanie jest uważana za rozsądną, wówczas kwestie bioetyczne spowodowane przez klonowanych ludzi mogą już nie pojawiać się. Nie wierzę jednak, że moralność i etyka, które rozwinęły się od epoki paleolitu, kiedy ludzie po raz pierwszy utworzyli społeczności, są błędne. Obecna bioetyka i moralność rozwijały się przez długi okres czasu w kierunku najbardziej odpowiednim dla ludzi. Z perspektywy taoizmu Laozi i różnych religii podstawowa etyka moralna opiera się na godności istot ludzkich, która jest zakorzeniona w ich naturalnym istnieniu i wyjątkowości. Dlatego nawet jeśli zostanie ustanowiona nowa bioetyka, uważam, że narodziny sklonowanych ludzi nie są słuszne pod względem bioetyki i moralności z jakiegokolwiek powodu.
Na pierwszy rzut oka kwestie bioetyczne w badaniach nad inżynierią genetyczną mogą wydawać się przeszkodą w postępie badań. Jednak bez wystarczającej debaty społecznej na temat bioetyki inżynieria genetyczna może stać się mieczem obosiecznym, takim jak technologia nuklearna, która obecnie zagraża ludzkości, i możemy znaleźć się w sytuacji, w której przekraczamy rzekę bez powrotu. Chociaż konieczne jest powstrzymanie się od ograniczania wszelkich badań nad inżynierią genetyczną ze względu na kwestie etyczne, które mogą one powodować, należy przeprowadzić wystarczającą dyskusję społeczną na temat kwestii etycznych, które mogą wynikać z badań nad inżynierią genetyczną, takich jak ochrona osobistych informacji genetycznych, ograniczenia terapii genowej i etyka klonowania ludzi, a także należy ustalić wytyczne dotyczące badań. Na podstawie tych dyskusji, jeśli standardy bioetyki zostaną ustalone za pomocą mechanizmów i systemów prawnych, kierunek badań nad inżynierią genetyczną stanie się jaśniejszy, umożliwiając skuteczniejsze wsparcie badań niż jest obecnie dostępne. Dlatego nadszedł czas, aby zrobić jeden krok wstecz, aby zrobić dwa kroki naprzód.
