W tym wpisie na blogu rozważymy możliwości naukowe i dylematy etyczne technologii preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej i omówimy, jak daleko możemy się posunąć.
Na tym świecie nie ma idealnych ludzi. Wszyscy ludzie dziedziczą różne cechy poprzez cechy genetyczne zwane DNA przy urodzeniu, dlatego ludzie mają różne cechy. Jednak gdybyśmy mogli selektywnie dziedziczyć tylko cechy, których chcemy, jak zmieniłoby się nasze społeczeństwo? Trwają ciągłe debaty na temat tego, jak rozwój inżynierii genetycznej wpłynie na przyszłe pokolenia i czy powinniśmy kontynuować badania i rozwój inżynierii genetycznej.
Film Gattaca (1997), wydany pod koniec XX wieku, obrazowo przedstawia to, co może się wydarzyć w niedalekiej przyszłości wraz z rozwojem inżynierii genetycznej. W świecie filmu liberalna eugenika jest powszechna, aby pomóc w regeneracji człowieka. Istnieje technologia, która pozwala ludziom wybierać tylko cechy genetyczne, które chcą wyrazić, gdy mają dzieci. To jak szycie ubrań, aby stworzyć „dziecko na zamówienie” według własnego wyboru. Jednak główny bohater, Vincent, nie został pomyślany jako część takiego planu i urodził się jako zwykły człowiek. Ironicznie, w tym społeczeństwie zwykli ludzie nie mogą żyć zwykłym życiem, a ich miejsce zajmują zmodyfikowani ludzie.
Dzięki szybkiemu postępowi technologii inżynierii genetycznej, to tylko kwestia czasu, zanim historia z filmu stanie się rzeczywistością. Technologia użyta do stworzenia „dzieci na zamówienie” w filmie Gattaca to w rzeczywistości technologia diagnostyki genetycznej przed implantacją (PGD), która jest obecnie rozwijana. Dzięki tej technologii, która została opracowana w połowie lat 1990., możemy teraz identyfikować potencjalnie szkodliwe cechy w zapłodnionych jajach poprzez diagnostykę genetyczną przed implantacją. Jest ona głównie wykorzystywana do diagnozowania trzech chorób: choroby Huntingtona, dystrofii mięśniowej Duchenne'a i zespołu Downa. Naukowcy przewidują, że w ciągu najbliższych kilku lat technologia diagnostyki genetycznej przed implantacją będzie w stanie zapobiegać zaburzeniom i chorobom, które mogą wystąpić po urodzeniu, takim jak rak, astma, choroby serca i udar. Twierdzą również, że cechy określone przez złożone czynniki, takie jak wzrost i inteligencja, będą również przewidywalne dzięki tej technologii.
Przeciwnicy tej technologii twierdzą jednak, że preimplantacyjna diagnostyka genetyczna powoduje dyskryminację. Dzieje się tak, ponieważ oprócz diagnozowania chorób technologia ta pozwala rodzicom z wyprzedzeniem poznać płeć, kolor oczu, kolor włosów, kolor skóry i inne cechy swoich dzieci. Oprócz kwestii etycznej, że rodzice nie mają prawa kontrolować płci, inteligencji, wzrostu i innych cech swoich dzieci, przeciwnicy twierdzą, że preimplantacyjna diagnostyka genetyczna powoduje dyskryminację osób niepełnosprawnych.
Ci, którzy uważają, że preimplantacyjna diagnostyka genetyczna powoduje dyskryminację, podnoszą kwestie związane z procesem diagnostyki genetycznej. Ta technologia nie manipuluje genami pojedynczego zarodka w celu uzyskania pożądanych cech, ale raczej tworzy wiele zarodków z wyprzedzeniem, a następnie wszczepia tylko te zarodki z pożądanymi cechami, odrzucając resztę. Innymi słowy, ta technologia nie leczy zarodków z niepełnosprawnościami, ale raczej wybiera zarodki, które nie mają niepełnosprawności na pierwszym miejscu. Ostatecznie oznacza to, że odrzucone zarodki są dyskryminowane, ponieważ są pozbawione możliwości życia po prostu dlatego, że w przyszłości staną się niepełnosprawne.
Ponadto twierdzi się, że sama społeczna akceptacja technologii preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej uniemożliwia istnienie osób niepełnosprawnych, a zatem dyskryminuje osoby niepełnosprawne, które już istnieją na świecie. Dzieje się tak, ponieważ po wprowadzeniu technologii preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej osoby niepełnosprawne, które istnieją na świecie, stają się istotami, które urodziły się przez pomyłkę. Dyskryminacja osób niepełnosprawnych jest już problemem we współczesnym społeczeństwie, a jeśli będziemy twierdzić, że osoby niepełnosprawne można wyeliminować ze społeczeństwa poprzez usuwanie niepełnosprawnych embrionów, a następnie odcięcie wsparcia dla osób niepełnosprawnych, może to prowadzić do sposobu myślenia podobnego do sposobu myślenia nazistów w Niemczech, co jest prawie niemożliwe we współczesnym społeczeństwie.
Ważne jest jednak, aby zauważyć, że osobiste przekonania są zaangażowane w debatę nad zaletami i wadami tej technologii. Zwolennicy technologii uważają, że zarodki powinny być traktowane jako żywe istoty, ponieważ mogą rozwinąć się w ludzi i powinny mieć takie same prawa do życia jak żywi ludzie. Inni twierdzą, że zarodki nie są żywymi istotami, ponieważ nie mają świadomości i dlatego nie można im przyznać prawa do życia. Dlatego pierwszy przypadek jest problematyczny, ale drugi nie.
W tym momencie musimy uznać, że dyskusja o nauce i samej technologii jest jałową debatą. Dzieje się tak, ponieważ sama technologia diagnostyki genetycznej przed implantacją nie jest bezpośrednią przyczyną dyskryminacji. Patrząc na ten problem z innej perspektywy, to nie technologia dyskryminuje osoby niepełnosprawne, ale ostatecznie sami ludzie. Podobnie jak w przypadku „Gattaca”, powodem, dla którego główny bohater Vincent cierpiał z powodu dyskryminacji i bólu, nie była sama technologia, ale uprzedzenia ludzi. W filmie liczba osób, które zostały „dostosowane” dzięki rozwojowi technologii inżynierii genetycznej, wzrosła, a w rezultacie społeczeństwo zmieniło się, aby kręcić się wokół nich. Jednak zmienione społeczeństwo nie okazało się różową przyszłością, jaką wyobrażali sobie ci, którzy opowiadali się za rozwojem technologii inżynierii genetycznej. Raczej osoby, które nie przeszły technologii inżynierii genetycznej, były traktowane jako nienormalne. To tak, jakby obecny sposób myślenia o osobach niepełnosprawnych został przeniesiony na osoby takie jak Vincent, które w przeszłości nie były niepełnosprawne. Innymi słowy, technologia diagnostyki genetycznej przed implantacją może być przyczyną dyskryminacji osób niepełnosprawnych, ale nie sama technologia jest bezpośrednią przyczyną dyskryminacji, lecz uprzedzenia społeczne.
Aby zapobiec problemom społecznym przedstawionym w Gattaca, musimy przeanalizować obecne problemy dyskryminacji i znaleźć rozwiązania. Zgodnie z tezą Lawrence'a Nelsona, aktywiści na rzecz osób niepełnosprawnych twierdzą, że wielu lekarzy i klinicystów, którzy nadzorują i badają proces preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej, często podkreśla wielu parom, że wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością jest ciężarem. W takich przypadkach to nie technologia powoduje dyskryminację, ale klinicyści i lekarze. Przedstawiają również argumenty, które prowadzą rodziców do rozwijania uprzedzeń, ale nawet w tych przypadkach to rodzice powodują dyskryminację, a nie technologia.
W artykule „Just Diagnosis? Preimplantation genetic diagnostic and injustices to disabled people” TS Peterson stwierdza: „Zamiast porzucać technologię preimplantation genetic diagnostic, bardziej skuteczne wydaje się zajęcie się oczywistymi przyczynami tej ograniczonej i samolubnej dyskryminacji w celu jej zmniejszenia”. Można to rozwiązać poprzez edukację. Jeśli społeczeństwo edukuje ludzi o niemoralności dyskryminacji, zwłaszcza wobec osób niepełnosprawnych, nawet jeśli osoby niepełnosprawne stanowią bardzo małą mniejszość, dyskryminacja wobec nich może nie zostać całkowicie wyeliminowana, ale przynajmniej można ją zminimalizować.
Jak wspomniano powyżej, podstawową przyczyną dyskryminacji jest społeczeństwo, a nie technologia. Gdyby społeczeństwo nie postrzegało niepełnosprawności negatywnie, technologia diagnostyki genetycznej przed implantacją prawdopodobnie nie byłaby w ogóle potrzebna. I w rzeczywistości, z technicznego punktu widzenia, nie ma powodu, aby zakazywać technologii diagnostyki genetycznej przed implantacją. Jest ona wykorzystywana do „zapobiegania” negatywnym konsekwencjom, takim jak ból, ograniczenia fizyczne lub poznawcze, ograniczenia, powikłania medyczne i skrócona oczekiwana długość życia spowodowana niepełnosprawnością, i wykazano, że jest skuteczna w leczeniu chorób. Ponadto kwestia, czy zarodki powinny być uważane za żywe istoty, jest obecnie kwestią osobistych przekonań i dlatego nie nadaje się do dyskusji.
Pośród wszystkich debat na temat zalet i wad samej nauki i technologii, a nawet tego, czy samą naukę i technologię można ocenić jako dobrą czy złą, trudno jest łatwo zdecydować, czy należy kontynuować stosowanie preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej. Technologia ta ma ogromny potencjał naukowy i naturalne jest, że dalsze badania przyniosą znaczące rezultaty. W szczególności, patrząc na ostatnie wyniki badań uzyskane w Chinach z technologią nożyczek CRISPR, szybki rozwój inżynierii genetycznej sprawia, że „projektowane dzieci” stają się rzeczywistością. W tym momencie to, co musimy zrobić, to nie niejasno bać się i sprzeciwiać się rozwojowi technologicznemu, ale edukować współczesne społeczeństwo na temat tych kwestii i nowych technologii.
Jednak powodem, dla którego nie było zbyt wielu dyskusji na temat technologii diagnostyki genetycznej przed poczęciem, jest to, że technologia ta nie rozwinęła się jeszcze do tego stopnia, aby mogła powodować problemy. Chociaż technologia ta nie została jeszcze rozwinięta do tego stopnia, aby można ją było zastosować u ludzi, szybkość, z jaką postępuje technologia inżynierii genetycznej, oznacza, że pilnie należy poważnie omówić technologię inżynierii genetycznej. Dlatego musimy ustalić granice między etyką a nauką i technologią, zanim technologia zostanie poważnie wprowadzona, biorąc pod uwagę, w jaki sposób kwestie etyczne związane z technologią ostatecznie wpłyną na społeczeństwo ludzkie.
