W tym wpisie na blogu przyjrzymy się ograniczeniom inżynierii genetycznej i potrzebie społecznego konsensusu, skupiając się na kwestiach bioetycznych, jakie rodzą się w związku z rozwojem technologii projektowania dzieci.
Od zarania dziejów ludzie wyobrażali sobie doskonalsze i zdrowsze życie. Wraz z rozwojem biotechnologii w czasach współczesnych, te wyobrażenia stopniowo stają się rzeczywistością, a wśród nich nadejście ery spersonalizowanych dzieci jest niewątpliwie gorącym tematem. Spersonalizowane dziecko odnosi się do dziecka urodzonego ze zmienionymi cechami poprzez modyfikację genetyczną i konwersję zarodka w stadium embrionalnym. W przeszłości technologia ta była głównie ukierunkowana na leczenie i zapobieganie rzadkim chorobom wrodzonym i zaburzeniom genetycznym. Jednak wraz z niedawnym rozszerzeniem zakresu stosowania tej technologii, pojawia się coraz więcej zróżnicowanych przypadków, a brak jasnych wytycznych doprowadził do wielu kontrowersji społecznych i etycznych. W tym artykule przyjrzymy się spersonalizowanym dzieciom i bioetyce z nimi związanej.
Najpierw przyjrzyjmy się sprawie spersonalizowanych niemowląt w Wielkiej Brytanii w 2003 roku. Para w Wielkiej Brytanii wniosła pozew, aby uzyskać pozwolenie medyczne na spersonalizowane leczenie niemowląt dla swojego 4-letniego syna, który cierpiał na zagrażającą życiu niedokrwistość złośliwą. Brytyjski Sąd Najwyższy orzekł, że wykorzystanie nowej technologii w celu uratowania życia dziecka jest dozwolone i, pośród kontrowersji, zatwierdził spersonalizowane leczenie niemowląt. Orzeczenie to ma wiele implikacji. Po pierwsze, jest znaczące, ponieważ uznało prawa żywej istoty, która rozwinęła się w jednostkę, za ważniejsze niż prawa żywej istoty w stadium embrionalnym. Przywiązywało większą wagę do praw dziecka, które obecnie cierpi na anemię, niż do praw spersonalizowanego dziecka w stadium embrionalnym. Co jednak się stanie, gdy spersonalizowane dzieci rozwiną się w jednostki, rozwiną własną tożsamość i myśli oraz będą domagać się swoich praw do własnego ciała? Nawet jeśli są to te same osoby, czy życie może zostać zakończone tylko dlatego, że urodziło się jako spersonalizowane dziecko? W miarę jak spersonalizowane dzieci będą dorastać jako jednostki, rozwiną instynkt przetrwania i samoświadomość. Jednakże, jeśli zostaną pozbawione swoich ważnych organów i życia tylko dlatego, że urodziły się jako spersonalizowane dzieci, byłoby to ewidentnie morderstwem, które narusza godność życia. Aby doprowadzić tę ideę do skrajności, możliwe byłoby zastąpienie organów, które są niezbędne do leczenia, ale trudne do przeszczepienia, takich jak szpik kostny i rdzeń kręgowy, organami od spersonalizowanych dzieci dla dzieci z rzadkimi lub genetycznymi chorobami. Ponadto, jeśli ten rodzaj wykorzystania stanie się bardziej powszechny, możemy stanąć w obliczu ponurej przyszłości, w której ludzie będą mogli zastępować swoje własne organy za pomocą tej technologii, nawet jeśli nie ma poważnego zagrożenia dla ich życia.
Następnie przyjrzyjmy się przypadkowi spersonalizowanych dzieci, które wykraczają poza zastąpienie pojedynczego genu powodującego chorobę, a polegają na próbie konwersji genetycznej na dużą skalę. W tym przypadku rezultatem nie byłaby tylko zmiana cech danej osoby, ale zastąpienie jednej osoby inną. Innymi słowy, wykracza to poza zapobieganie i leczenie chorób, a nawet cechy fizyczne, takie jak skóra i włosy, stają się czymś, co rodzice mogą wybrać. W rzeczywistości Uniwersytet Harvarda obecnie omawia projekt o nazwie Second Genome Project, a naukowcy są już w stanie syntetyzować fragmenty ludzkiego DNA według własnej woli. Oczywiście, korzystne dla dzieci może być urodzenie się z cechami, które są bardziej odpowiednie do przetrwania we współczesnym społeczeństwie. Jednak nikt nie ma prawa zastępować całych cech innej istoty ludzkiej tylko dlatego, że jest to bardziej odpowiednie lub korzystne dla przetrwania. Godność samego życia musi być szanowana i nie powinna podlegać subiektywnym opiniom innych. Co więcej, doświadczyliśmy najgorszej możliwej sytuacji, gdy subiektywne opinie innych zakłóciły narodziny życia. To jest nazistowski program eugeniczny, który uważał, że Aryjczycy są rasą wyższą i uciskali prawa człowieka innych oraz dopuszczali się okrucieństw. Oczywiście prawdopodobieństwo wystąpienia takiej ekstremalnej sytuacji w nowoczesnym społeczeństwie jest niezwykle niskie.
Jednakże, biorąc pod uwagę, że geny, które posiada jednostka, są również prawami, które posiada jednostka, narodziny dostosowanych dzieci prawdopodobnie również będą naruszeniem praw. Byliśmy świadkami chaosu, jaki genetycznie modyfikowane organizmy wprowadziły do natury. Tak jak genetycznie modyfikowane produkty rolne stworzyły superchwasty w celu zwiększenia plonów, tak te organizmy wyginęły, ponieważ nie potrafiły przystosować się do środowiska lub wymknęły się spod kontroli i zakłóciły równowagę.
Nawet mając zdolność sekwencjonowania DNA i manipulowania genami w określonych celach, nadal nie jesteśmy w stanie całkowicie kontrolować tych organizmów. Jeśli lekkomyślnie zmienimy ludzki genom, który nie jest jeszcze w pełni poznany, poprzez naturalne zapłodnienie, wstrząśnie to całym pulą genów ludzkości, która ewoluowała poprzez selekcję naturalną. Nikt nie może przewidzieć ani wziąć odpowiedzialności za chaos, jaki przyniesie ten wybór.
W tym artykule rozważyliśmy dyskusję i opinie na temat spersonalizowanych dzieci. Technologia tworzenia spersonalizowanych dzieci wciąż ma pole do rozwoju i jako taka będzie wymagała dalszej dyskusji i porozumienia. Wszyscy mamy prawo do szczęśliwego i zdrowszego życia, a technologia tworzenia spersonalizowanych dzieci może być kluczem do osiągnięcia tego celu. Jednakże, jeśli spersonalizowana technologia dla dzieci zostanie zastosowana poza koncepcją zapobiegania i leczenia przyszłych chorób, do punktu naruszenia praw innych, nieuchronnie stanie się kolejną formą przemocy w imię nauki i technologii. Dlatego, jak zawsze, musimy stale rozważać zakres zastosowania i bioetykę spersonalizowanych dzieci.
