Tento blogový príspevok sa hlboko zaoberá etickými otázkami, ktoré by mohli vzniknúť v dôsledku manipulácie rodičov s génmi plodu.
Jednou z najdiskutovanejších vedeckých otázok v lekárskej komunite v poslednej dobe je CRISPR, nová forma génových nožníc, ktorá je ústredným prvkom technológie génovej rekombinácie. Po správach o jej zvýšenej presnosti a účinnosti v porovnaní s existujúcimi technológiami sa objavili sľubné vyhliadky, ktoré naznačujú, že by mohla ponúknuť nádej na liečbu chorôb, ako je AIDS a rakovina. Mnohí ľudia však vyjadrili obavy zo vzniku spoločnosti, v ktorej dochádza ku genetickej manipulácii voľne. Je skutočne prijateľné umožniť rodičom meniť fyzické schopnosti alebo vlastnosti dieťaťa prostredníctvom genetickej manipulácie a zabezpečiť, aby sa dieťa narodilo s vlastnosťami, ktoré si želá?
Filmy zaoberajúce sa touto témou sú ľahko dostupné a keďže biotechnológia, najmä genetické inžinierstvo, neustále napreduje, tieto etické debaty pretrvávajú. Kniha Michaela Sandela s názvom „Etika života“, ktorá inšpirovala tento článok, sa tiež zaoberá súvisiacimi témami. Mali by teda mať rodičia povolené geneticky modifikovať gény svojho dieťaťa pomocou biotechnológie?
Na úvod objasním svoj postoj: genetická manipulácia s plodom by sa nemala vykonávať. Samozrejme, môžu existovať určité nevyhnutné, špeciálne prípady, ako napríklad vyrezanie génu zodpovedného za chorobu, keď je medicínsky nevyliečiteľná alebo má veľmi nízku šancu na vyliečenie. Týmto sa však upravujú iba znaky súvisiace s chorobou; dieťa by sa stále narodilo s vopred určeným fyzickým vzhľadom a vlastnosťami. Inými slovami, argumentujeme tu za to, že rodičom by nemalo byť dovolené meniť všeobecné vlastnosti dieťaťa pri narodení – ako sú fyzické schopnosti, ako sú motorické zručnosti, vzhľad, výška alebo kognitívne schopnosti – tak, aby zodpovedali ich túžbam.
Prvým dôvodom je, že v životoch detí by vznikli značné rozdiely na základe toho, či a do akej miery dochádza ku genetickej modifikácii, čo je určené ekonomickými okolnosťami rodičov. „Ideálna“ forma dizajnu dieťaťa by vytvorila rozdiely na základe toho, ako blízko sa finančné prostriedky rodičov môžu tomuto ideálu zhodovať. Tí, ktorí podporujú narodenie detí prostredníctvom genetickej manipulácie – alebo, ak si požičiame Sandelovu frázu, „dizajn“ detí – spochybňujú rozdiel medzi mobilizáciou drahého doučovania v oblasti akademickej výchovy, športu, hry na klavír atď., aby sa dieťaťu pomohlo dosiahnuť viac, a zabezpečením toho, aby sa dieťa narodilo s lepšími génmi, aby sa zvýšila jeho pravdepodobnosť úspechu. Je však dôležité poznamenať, že samotný akt mobilizácie drahého doučovania už u mnohých ľudí vyvoláva odpor. Otázkou je, či preteky, kde samotná štartovacia čiara nie je rovnaká, môžu byť skutočne spravodlivé.
Je dobre známe, že počet a rozsah súkromného vzdelávania detí sa v súčasnosti značne líši v závislosti od priemerného príjmu v regióne a že to je hlavný faktor spôsobujúci značné rozdiely v akademických úspechoch medzi regiónmi. Niektoré deti vyrastajú s prispôsobeným vzdelávaním od útleho veku prostredníctvom drahého doučovania, zatiaľ čo iné vyrastajú bez toho, aby vôbec získali súkromné vzdelanie kvôli okolnostiam, ktoré im neumožňujú ani slušnú školu. Keď to trvá viac ako desať rokov, prirodzene sa objavujú rozdiely v akademických schopnostiach, čo sa priamo premieta do ekonomickej spôsobilosti po dosiahnutí dospelosti. V realite, kde je všadeprítomné zmýšľanie, že deti by mali dostávať súkromné vzdelanie, aby nezaostávali v konkurencii, sa ekonomické okolnosti rodičov nevyhnutne rozširujú aj na ich deti.
Ak sa však tento rozdiel zintenzívni do takej miery, že rozdiely nevznikajú zo vzdelania získaného po narodení, ale zo samotných podmienok, s ktorými sa človek narodí, táto priepasť sa stáva ešte závažnejšou. Deti narodené s bežnými fyzickými schopnosťami a vzhľadom, ktoré však boli podrobené genetickej modifikácii, aby mali výnimočné fyzické schopnosti a vzhľad, a tie, ktoré sa narodia v ich bežnom stave, budú mať zásadne odlišné šance na úspech, bez ohľadu na svoju vlastnú vôľu. Ak by súkromné doučovanie poskytovalo rozdiel, ktorý by sa dal do istej miery prekonať značným úsilím, genetická modifikácia by sa stala príčinou rozdielov, ktoré sa nedajú prekonať ani extrémnym úsilím.
Okrem toho, ak sa navrhovanie detí prostredníctvom genetickej modifikácie stane tak bežným ako dnešné súkromné vzdelávanie a možný rozsah modifikácií sa rozšíri, fyzické a kognitívne schopnosti, s ktorými sa dieťa narodí, by sa enormne líšili. To by úplne záviselo od ekonomickej schopnosti rodičov dovoliť si genetickú modifikáciu a od rozsahu, v akom by mohli vložiť nadradené gény. Tieto rozdiely by ovplyvňovali dieťa počas celého jeho života, čo by v konečnom dôsledku len zhoršilo súčasný spoločenský problém dedenia ekonomických pomerov rodičov.
Po druhé, je tu otázka uniformity. Ak by sa povedalo: „Vy alebo gény vášho dieťaťa sa dajú modifikovať,“ metódy genetickej modifikácie, ktoré si väčšina ľudí predstavuje, by boli pravdepodobne predvídateľné. V spoločnosti, kde sa uprednostňuje vonkajšia atraktivita zdôrazňovaná populárnou kultúrou a médiami, kognitívne schopnosti považované za kľúčové pre úspech, zdravie dostatočné na život bez chorôb alebo fyzické schopnosti na úrovni športovca, by sa tieto pravdepodobne stali cieľmi. Keďže sa plastická chirurgia stáva bežnou, tí, ktorí jej odporujú, často uvádzajú ako jeden z dôvodov obavy z homogenizácie štandardov krásy. Podobne, ak sa genetická modifikácia rozšíri, existuje riziko homogenizácie nielen vzhľadu, ale aj kognitívnych a fyzických schopností. Ak by sa každé narodené dieťa malo navzájom podobať a mať podobné schopnosti, ako keby bolo vyrobené ako výrobky z továrne, potom by sa s deťmi narodenými bez takejto modifikácie – bez výnimočnej inteligencie alebo fyzickej zdatnosti – zaobchádzalo, akoby boli postihnuté. Film „Gattaca“ jasne zobrazuje práve túto budúcnosť.
Ak genetické inžinierstvo vedie k jednotnosti vzhľadu narodených detí, bude to mať významný vplyv na ich budúcnosť. Zástancovia genetického inžinierstva by mohli tvrdiť, že nárast počtu ľudí narodených s výnimočnými schopnosťami by zvýšil celkovú efektivitu priemyslu. Ľudia však žijú z toho, že si hľadajú prácu zodpovedajúcu ich individuálnym schopnostiam na základe ich vrodených schopností. Napríklad tí, ktorí majú výnimočné intelektuálne schopnosti, by sa mohli stať výskumníkmi prispievajúcimi spoločnosti a ľudstvu, zatiaľ čo tí, ktorí majú vynikajúce fyzické schopnosti, by sa mohli venovať kariére, ktorá si takéto zručnosti vyžaduje. Ak sa však každý narodí s rovnakými schopnosťami a podmienkami, možno takéto schopnosti nikdy neobjaví. Ak by každý žil s podobne vysokými intelektuálnymi schopnosťami, deti by si nikdy neuvedomili, že sú „výnimočné“, alebo by si dokonca ani neuvedomili svoju vhodnosť pre výskumnú kariéru. Pravdepodobne by mali pocit, že existuje veľa ďalších, ktorí by ich mohli ľahko nahradiť. Ľudia cítia pocit príslušnosti k skupine a nachádzajú zmysel života, keď si uvedomia, že ich táto skupina „potrebuje“. Ak by však každý mal rovnaké schopnosti, aj keď by ho osobnosť alebo vlastnosti niekoho robili jedinečne vhodným pre danú úlohu, pravdepodobne by si pomyslel: „Existuje veľa ďalších s rovnakými schopnosťami; niekto iný ma môže nahradiť.“ V dôsledku toho by necítili ten pocit spolupatričnosti alebo naplnenia.
Samozrejme, niektorí by mohli namietať, že genetická manipulácia poháňaná ekonomickou mocou, ako je uvedené v prvom argumente, by mohla zabrániť takejto uniformite. Ale to je len rozdiel v stupni; v konečnom dôsledku sú genetické prvky, ktoré chcú rodičia odovzdať svojim deťom pre úspešný život, do istej miery predvídateľné. S zintenzívnením prijímacích skúšok na vysoké školy a rozširovaním trhu súkromného vzdelávania čelili školy s preplneným náborom kritike za to, že sa stali továrňami chrliacimi deti, ktoré riešia rovnaké problémy a myslia rovnako. Podobne, ako rástol trh plastickej chirurgie, objavili sa termíny na označenie ľudí, ktorí podstúpili viacero operácií, aby dosiahli podobné tváre. Súkromné vzdelávanie a plastická chirurgia sa však líšia aj v dostupnosti na základe ekonomických prostriedkov. Podobne, ak by bolo možné navrhovať deti pomocou genetickej manipulácie, rodičia by sa pravdepodobne pokúsili vytvoriť deti zodpovedajúce tomuto „ideálnemu typu“ naznačenému masmédiami a našou spoločnosťou, pričom by sa líšili len stupňom. To vyvracia argument, že tieto dva vyššie uvedené dôvody si protirečia.
Posledný dôvod, prečo by nemalo byť povolené navrhovanie detí, sa týka pocitu koreňov dieťaťa. Existencia pojmov ako „hudobná rodina“ alebo „atletická rodina“ pramení z určitých vlastností – ako je hudobný talent alebo atletické schopnosti – ktoré sa geneticky prenášajú medzi rodičmi a deťmi. Zatiaľ čo optimálne prostredie, vzdelávacie metódy alebo rodičovské väzby môžu tiež prispieť k úspechu v týchto oblastiach, vo všeobecnosti očakávame, že deti narodené dvom vynikajúcim športovcom budú mať samy nadpriemerné atletické schopnosti. Okrem toho sa deti rodia nielen s vrodeným talentom, ale aj s fyzickými črtami pripomínajúcimi ich rodičov. Tieto vlastnosti prenášané geneticky zohrávajú úlohu v tom, že deťom pomáhajú cítiť sa v rámci svojej rodiny. Nie je dôvodom, prečo si mnohé deti adoptované v detstve vyhľadávajú svojich biologických rodičov, bez ohľadu na to, ako oddane ich ich adoptívni rodičia vychovávali, práve to, že práve títo biologickí rodičia z nich urobili to, kým sú, na koho sa podobajú? Ak by však bola k dispozícii metóda navrhovania detí, mnohí rodičia by sa pravdepodobne chceli vyhnúť prenosu vlastných chýb na svoje potomstvo. Mohli by si tiež priať, aby ich deti dosiahli sny, ktoré by si sami nemohli splniť kvôli fyzickým obmedzeniam, a potenciálne by sa uchýlili ku genetickej manipulácii, aby zabezpečili, že sa ich deti narodia so schopnosťami, ktoré sami nikdy nemali. V dôsledku toho by narodené dieťa malo mimoriadne silné stránky, ktoré jeho rodičia nemali, alebo by sa narodilo bez výrazných nedostatkov, ktoré ich rodičia mali. V takom prípade by charakteristika „podobnosti“ – ktorá má v súčasnosti takú veľkú váhu, keď hovoríme o vzťahoch medzi rodičom a dieťaťom – úplne stratila význam.
Ako dieťa rastie, bude premýšľať o svojich koreňoch a túto výnimočnú vlastnosť – najväčšiu súčasť identity, ktorú spoločnosť dieťaťu pripisuje – nenájdete u žiadneho z rodičov. V minulosti bolo objavenie podobností s rodičmi príležitosťou na posilnenie pocitu spolupatričnosti a intimity. Ak sa však tieto vlastnosti získajú genetickou manipuláciou, malo by byť dieťa vďačné výskumníkovi, ktorý ich vytvoril, alebo rodičom, ktorí si tieto nadradené gény „kúpili“ ešte predtým, ako sa dieťa narodilo? V tomto prípade kľúčový význam, ktorý biologickí rodičia majú – že „odovzdali genetické vlastnosti“ – mizne a zostáva len fakt, že dieťa porodili a vychovali. Je dôležité zvážiť, či dieťa narodené genetickou manipuláciou bude cítiť rovnaký pocit koreňov a puto so svojimi rodičmi ako dieťa narodené v dobe bez genetickej manipulácie. Často sa hovorí, že rodina tvorí najmenšiu jednotku spoločnosti. Ak sa väzby v rodine zmenšia, dopad tohto javu na spoločnosť ako celok bude pravdepodobne značný.
Keďže technológie potrebné na genetickú manipuláciu – čítanie, strihanie a spájanie génov – neustále napredujú a počet úspešných experimentov so zvieratami sa zvyšuje, diskusia o tom, či je prijateľné manipulovať s génmi pred narodením človeka, pretrváva. Zatiaľ čo zástancovia môžu uvádzať dôvody, ako je vytváranie bezchybných tiel alebo zvyšovanie priemyselnej efektivity, tento prístup sa podobá továrni chrliacej deti prispôsobené spoločenským požiadavkám, a nie prirodzenému pôrodu, čo v konečnom dôsledku vedie k uniformite. Okrem toho sa potenciál budúceho úspechu dieťaťa výrazne mení ešte pred narodením na základe ekonomických okolností rodiny. To vytvára ťažkosti pri vytváraní identity v rámci rodiny a s ohľadom na vlastné korene, čo môže destabilizovať rodinný systém – najzákladnejší základ spoločnosti – a viesť k sociálnej nestabilite. Preto by nemalo byť povolené svojvoľné upravovanie vrodených fyzických alebo kognitívnych vlastností dieťaťa – nad rámec jednoduchej korekcie závažných fyzických chýb.