Tento blogový príspevok sa hlboko zaoberá tým, či majú rodičia právo navrhovať gény svojho dieťaťa uprostred pokroku v technológii genetického inžinierstva, so zameraním na etické hranice a otázku porušovania sebaurčenia.
Očakáva sa, že vývoj technológie genetického inžinierstva bude znamenať nový zlom v medicínskej technológii. Doteraz existujúce liečebné postupy dokázali iba zmierniť príznaky genetických ochorení, ale nedokázali ich vyliečiť. Technológia genetického inžinierstva nám však umožňuje vedieť ešte pred narodením dieťaťa, či je nositeľom genetického ochorenia, alebo aspoň aké je riziko jeho vzniku. Ponúka možnosť úplnej slobody od utrpenia spôsobeného genetickými ochoreniami prostredníctvom génovej terapie, ktorá priamo mení problematické gény. Okrem toho sa metóda nahradenia génov spôsobujúcich choroby normálnymi môže použiť na modifikáciu iných génov podľa potreby. Hoci sa zdá, že táto technológia má namieriť ľudstvo k oslobodeniu od utrpenia, možno ju použiť aj úplne inými spôsobmi. Pomocou tejto metódy by rodičia mohli manipulovať s génmi svojho dieťaťa, aby mu udelili vynikajúce fyzické schopnosti, alebo, ak súvisia s génmi, aby vytvorili talenty, ako sú hudobné alebo učebné nadanie. Keďže každý rodič chce, aby jeho dieťa uspelo a žilo šťastný život, a vie, že talent výrazne ovplyvňuje úspech v akejkoľvek oblasti, ak by sa genetický dizajn pre deti stal komerčným produktom, nepochybne by sa predával ako teplé rožky. Svojvoľná manipulácia rodičov s génmi dieťaťa je však morálne problematický čin.
Michael Sandel v tejto debate ako prvý rozlišoval medzi vyliečením a zlepšením. Vyliečenie doslova znamená liečenie choroby – kompenzáciu zdravotných nedostatkov do určitého bodu. Vylepšenie, definoval, znamená ísť nad rámec toho, použiť genetickú manipuláciu na poskytnutie požadovaných schopností dieťaťu. Sandel vzniesol iba morálne námietky voči genetickej manipulácii zameranej na zlepšenie, nie na vyliečenie.
Sandel argumentoval, že častá kritika genetického inžinierstva založená na autonómii a právach nie je úplnou kritikou, a preto svoju pozornosť obrátil na niečo iné. Tvrdí, že zdokonaľovanie pramení z ľudskej túžby po dokonalosti a to je základný problém. Tvrdil, že to popiera nahodilosť, ktorá je vlastná životu, a bráni nám to prijať život ako dar. Sandel citoval koncepty Williama Maya o transformujúcej láske a prijímaní lásky a tvrdil, že ak rodičia nedokážu prijať svoje dieťa také, aké je, a namiesto toho sa ho snažia urobiť lepšou bytosťou prostredníctvom genetickej modifikácie, znižuje to prijímajúcu lásku, ktorú by rodičia mali mať k svojmu dieťaťu.
Sandel tiež tvrdí, že akt genetickej modifikácie ľudí s cieľom urobiť z nich lepšie bytosti je podložený eugenickým myslením. Varoval, že génový dizajn, hoci sa líši od skoršieho eugenického konceptu eliminácie menejcenných génov alebo zabránenia ich dedičnosti, predstavuje kapitalistický prejav eugenických myšlienok.
Hoci súhlasím so Sandelom, že iba genetická manipulácia zameraná na vylepšenie predstavuje morálne problémy, zameriam sa na otázku, či génový dizajn porušuje právo dieťaťa na sebaurčenie – čo podľa Sandela nemôže byť definitívnym protiargumentom.
Rodičia majú povinnosť viesť a pomáhať svojim deťom, aby správne rástli, a sú to jednotlivci, ktorí na ne majú najväčší vplyv. Mnohé faktory, ako napríklad osobnosť alebo zvyky dieťaťa, sú významne formované správaním a postojom rodičov k dieťaťu. Prostredníctvom toho rodičia vychovávajú svoje deti požadovaným smerom alebo smerom k spoločensky akceptovaným normám. Vo všeobecnosti neberieme rodičov na morálnu zodpovednosť za ich činy, pokiaľ svoje deti úmyselne nezvedú na scestie alebo nezanedbávajú svoje povinnosti, pričom takéto rozdiely považujeme za vec osobných hodnôt. Tento proces však priamo nemení fyzickú stavbu dieťaťa; zahŕňa zmenu dieťaťa prostredníctvom vonkajších podnetov. To sa zásadne líši od vylepšenia prostredníctvom genetickej modifikácie.
Pre zdravého človeka schopného normálneho života si kroky podniknuté na rozvoj jeho schopností vyžadujú jeho vlastnú vôľu; iní nemajú žiadnu rozhodovaciu právomoc nad takýmto sebarozvojom. Určenie schopností dieťaťa prostredníctvom génovej náhrady pred narodením však nezahŕňa žiadny proces získania súhlasu dieťaťa. Preto génový dizajn predstavuje čin, ktorý ignoruje dôstojnosť vlastnú dieťaťu ako ľudskej bytosti a otriasa samotným zmyslom existencie dieťaťa založenej na vôli rodičov, čo predstavuje významné morálne otázky.
Na tento argument by sa dalo namietať, že právo rozhodovať sa je účinné iba vtedy, keď existuje možnosť voľby; keďže plod, ktorý nie je schopný racionálneho úsudku, nemôže robiť rozhodnutia, nemožno povedať, že má sebaurčenie. Okrem toho by sa dalo tvrdiť, že rodičia, ktorí dieťaťu poskytnú väčšie schopnosti, poskytnú mu viac príležitostí na výber v neskoršom živote, čím neovplyvnia sebaurčenie. Podstatou problému genetického dizajnu pre deti však nie je, či si dieťa môže vybrať alebo nie. Právo na sebaurčenie je právo robiť rozhodnutia a problém spočíva v tom, či je toto právo rešpektované alebo porušované. Hoci by sa dalo tvrdiť, že genetický dizajn by mohol dieťaťu poskytnúť viac možností v neskoršom živote, genetický dizajn zásadne mení celú budúcnosť dieťaťa ešte predtým, ako sa narodí. Úplne eliminuje budúcnosť, ktorej by dieťa čelilo bez návrhu. Niekto by si mohol myslieť, že ponúka rozmanitejšie možnosti, ale zároveň dieťa zbavuje budúcnosti, ktorú si mohlo vybrať. Preto ho možno vnímať nielen ako zásah do fyzickej autonómie dieťaťa, ale aj do jeho práva na sebaurčenie, pokiaľ ide o jeho budúcnosť.
Niektorí však môžu zaujať negatívny postoj k otázke: „Má dieťa v maternici skutočne práva?“ Je to preto, lebo predpokladá sa, že mať práva zahŕňa aj schopnosť ich uplatňovať. Autor by však na túto kritiku odpovedal tvrdením, že aj keď plod nemá schopnosť robiť rozhodnutia, formálne má právo na sebaurčenie; iba ho nemôže prakticky uplatňovať. Okrem toho, keďže rešpektovanie formálnych práv tvorí základ pre vlastníctvo podstatných práv, ak uznávame plod ako bytosť oddelenú od jeho rodičov, musí sa rešpektovať aj právo plodu na sebaurčenie. Na vysvetlenie vzťahu medzi formálnymi a podstatnými právami zvážme iný príklad: v modernej kapitalistickej spoločnosti má každý formálne právo zbohatnúť. Toto je formálne právo, ale keďže nie každý zbohatne, možno tvrdiť, že nie každý má podstatné právo. Vlastníctvo formálneho práva však vytvára možnosť dosiahnuť podstatné právo. V spoločnosti s kastovým systémom niektorí ľudia nemajú formálne právo zbohatnúť a pre nich je možnosť zbohatnúť úplne neexistujúca. Rovnako ako formálne práva musia byť rešpektované, aby z nich vyplývali hmotné práva, sebaurčenie plodu, ktorému chýba schopnosť voľby, sa nikdy nesmie ignorovať.
Všetci rodičia si želajú, aby ich deti žili dobre a boli šťastné. Preto sa o svoje deti starajú, starajú sa o ne a otravujú ich, aj keď to deťom prekáža, a preto sú na ne často prísni. Najmä v dnešnej Kórei sa túžba rodičov postarať sa o svoje deti často stáva prehnanou, čo ich núti k nadmernému štúdiu už od útleho veku a pokračuje v mikromanažmente, aj keď je dieťa ešte vysokoškolským študentom. V tomto kontexte si možno predstaviť, aké intenzívne by bolo toto šialenstvo, keby bolo možné navrhovať gény dieťaťa. Manipulácia s génmi dieťaťa s cieľom navrhnúť ich podľa rodičovských túžob však ohrozuje vrodenú dôstojnosť a práva dieťaťa ako ľudskej bytosti. Skutočne na dieťa zameraní rodičia sú tí, ktorí sa odvracajú od posadnutosti vynucovaním úspechu nadmerným zasahovaním a namiesto toho ponúkajú vedenie na diaľku, aby podporili šťastie svojho dieťaťa a akceptovali svoje deti také, aké sú.
