V tej objavi na blogu si bomo ogledali različne primere, ki bodo pojasnili, zakaj so etične smernice bistvene v tej dobi hitrega napredka genskega inženiringa.
Aprila 1953 sta biologa James Watson in Francis Crick odkrila strukturo DNK. To je bilo veliko odkritje, ki je zaznamovalo začetek genskega inženiringa. Od takrat je bila s kloniranjem zrelih somatskih celic ustvarjena Dolly, klonirana ovca z identično DNK, in z uspehom projekta Genome, ki je dekodiral vse informacije v človeškem genomu, smo zdaj dosegli tehnološko raven, kjer lahko izrežemo in prilepimo želene gene. S temi tehnologijami genskega inženiringa vidimo prednosti genskega inženiringa, kot je množična proizvodnja inzulina z vezavo gena inzulina na E. coli. Vendar pa je tako kot močna sončna svetloba meče globoke sence, razvoj genskega inženiringa človeštvu prinesel številne koristi, hkrati pa je ustvaril nova protislovja in konflikte. Rojstvo klonirane ovce konec devetdesetih let prejšnjega stoletja je bil dogodek, ki je sprožil alarm za bioetiko, saj proces kloniranja ni bil tako težaven, kot so pričakovali, in je sprožil veliko razprav o etičnih vprašanjih. Vendar pa tudi po več kot desetletju še vedno ni jasnih smernic o smeri genskega inženiringa in obstaja veliko vprašanj, o katerih je treba razpravljati, saj imajo različni sektorji družbe različna stališča do etičnih vprašanj.
Tisti, ki trdijo, da tehnologija genskega inženiringa še ni dosegla ravni, ki bi vzbujala zaskrbljenost, in da bi morala imeti podpora raziskavam prednost pred razpravami o bioetičnih vprašanjih, so ponavadi neobčutljivi za morebitne stranske učinke genske tehnologije in se namesto tega osredotočajo na njene koristi. Vendar pa se moramo z napredkom tehnologije zavedati, da obstajajo tako stranski učinki kot koristi, in da bi zagotovili, da ti stranski učinki ne odtehtajo koristi genske tehnologije, je treba z zadostno razpravo določiti etične smernice. Zato bo ta članek obravnaval nova etična vprašanja, ki izhajajo iz razvoja genskega inženiringa v smislu varstva osebnih podatkov, genske terapije in kloniranja ljudi.
Najprej je tu vprašanje varstva osebnih podatkov. Pri poskusu zdravljenja bolezni ali invalidnosti z genskim inženiringom je treba analizirati človeški genom, vendar je ker je znan le majhen del funkcij posameznih genov, so informacije, ki jih je mogoče pridobiti z genetsko analizo, omejene in trenutna tehnologija ne more prepoznati vseh genetskih dejavnikov. Bolezni nastanejo zaradi interakcije genetskih, okoljskih in socialnih dejavnikov, zato je verjetnost, da se bo bolezen pojavila, tudi če imata dva posameznika enake gene, odvisna od okolja, v katerem živita. Zato prisotnost genetskega dejavnika, ki povzroča bolezen, ne pomeni nujno, da se bo bolezen razvila, vendar lahko tudi netočne genetske informacije vodijo do socialne diskriminacije. Na primer, podjetje lahko diskriminira zaposlenega, ki ima 80-odstotno verjetnost za razvoj bolezni, pri zaposlovanju in napredovanju, kar lahko vpliva tudi na zavarovalno kritje. Zato je treba pri napovedovanju pojava bolezni pri posameznikih ali izvajanju genetske analize za sorodne namene dati prednost varstvu osebnih genetskih informacij, pridobljenih med postopkom genetskega testiranja. Pravzaprav z uvedbo Zakona o genetski diskriminaciji v Združenih državah leta 2008 podjetja in zavarovalnice nimajo več dostopa do osebnih genetskih podatkov, vendar bo v prihodnosti mogoče enostavno analizirati gene kogar koli z enim samim pramenom las, zato so potrebni posebni ukrepi za zaščito osebnih podatkov.
Drugič, v zvezi z gensko terapijo se lahko pojavijo etična vprašanja. Genska terapija se nanaša na manipulacijo človeške DNK za lajšanje simptomov bolezni, ki jih povzročajo genetski dejavniki, ali za odpravo njihovih vzrokov. Genska terapija se glede na cilj in namen zdravljenja razvršča v dve vrsti. Glede na cilj zdravljenja se deli na gensko terapijo somatskih celic in gensko terapijo zarodnih celic, glede na namen zdravljenja pa na gensko terapijo za preprečevanje ali zdravljenje bolezni (pasivna evgenika) in gensko terapijo za gojenje sposobnosti ali lastnosti (aktivna evgenika).
Pri genski terapiji somatskih celic se spremenijo le genetske lastnosti bolnika, ki se zdravi, zato so učinki omejeni na bolnika in ne povzročajo posebnih težav. Vendar pa pri genski terapiji zarodnih celic učinki niso omejeni na bolnika, temveč se raztezajo tudi na prihodnje generacije, učinki pa so nepredvidljivi, kar sproža etična vprašanja. Ali imajo starši pravico odločati o genski terapiji v imenu svojih nerojenih otrok? Če se v prihodnjih generacijah kot stranski učinek genske terapije odkrijejo genetske nepravilnosti, kako bo zagotovljena odškodnina in ali je sprejemljivo, da se v prihodnosti rodijo dojenčki z geni, ki jih določijo drugi? Tudi če je genetsko manipulacijo mogoče popolnoma nadzorovati, je težko sprejeti, da imajo starši pravico enostransko določati značilnosti človeka z genetsko modifikacijo.
Poleg tega, ali je genska manipulacija z namenom pridobivanja superiornih genetskih lastnosti za terapevtske namene etično sprejemljiva? Ko se bo bližal dan, ko bo genska manipulacija posameznikov postala prosto dostopna, se bo genska terapija uporabljala v evgenične namene. Ljudje bodo poskušali manipulirati s svojimi geni, da bi odpravili recesivne lastnosti in izrazili dominantne lastnosti, in želeli bodo, da se njihovi otroci rodijo gensko superiorni. To bo vodilo do "proizvodnje" gensko manipuliranih ljudi. Če vstopimo v dobo, ko bodo ljudje gensko spremenjeni in proizvedeni, se bodo pojavila etična vprašanja, saj bodo ljudje postali blago in bodo izgubili svoje dostojanstvo in vrednost. Poleg tega lahko razvoj genskega inženiringa sproži vprašanja pravičnosti pri porazdelitvi koristi od tehnološkega napredka. V filmu "Gattaca" se je glavni lik rodil z recesivnim genom, za razliko od drugih otrok, ki so bili gensko spremenjeni. Posledično je bil v otroštvu diskriminiran in zanemarjen zaradi svojih telesnih in učnih sposobnosti, ki so bile slabše od sposobnosti drugih. Vendar pa z lastnimi prizadevanji in pranjem identitete premaga svoje genetske omejitve in doseže svoje sanje. Kot lahko vidimo v filmu, genetski dejavniki ne bi smeli biti absolutni standard za ocenjevanje osebe, vendar lahko neenakomerna porazdelitev koristi tehnologije genskega inženiringa vodi do socialne diskriminacije in »genetskega razreda«.
Nazadnje si poglejmo še vprašanje kloniranja ljudi, ki je največja polemika glede tehnologije genskega inženiringa. Namen tehnologije kloniranja ljudi je ustvariti genetsko identične ljudi in jih uporabiti za zdravljenje bolezni s presaditvijo poškodovanih organov ali nenormalnih delov telesa. Vendar, ali je prav presaditi organe ali dele telesa kloniranih ljudi, rojenih za zdravljenje bolezni, ne glede na njihove želje? V filmu "Otok" ljudje naročijo podjetju, da ustvari klone sebe kot pripravo na bolezen ali starost, ti kloni pa so vzgojeni na izoliranem območju, imenovanem Otok. Ti kloni so indoktrinirani z idejami, ki so jih ustvarili ljudje zunaj Otoka, in živijo svoja življenja v prepričanju, da bodo nekega dne izbrani za nebesa. Ko pa njihovi prvotni starši zbolijo ali potrebujejo presaditev organov, jih zakoljejo, njihova kri, organi in drugi potrebni deli telesa pa se dajo njihovim prvotnim staršem. V filmu so kloni prikazani kot zavestna bitja, ki lahko razmišljajo in čutijo čustva tako kot njihovi prvotni starši. Ali je mogoče klonirane ljudi, ki so očitno posamezniki z osebnostjo, prikrajšati za dostojanstvo in pravice kot človeška bitja zgolj zato, ker niso originali? Po Kantovi etiki je treba za spoštovanje človekovega dostojanstva prepoznati človeka kot sam sebi cilj in ne kot sredstvo za dosego cilja. Zato je ustvarjanje človeških klonov zgolj z namenom pridobivanja rezervnih celic jasna kršitev Kantovega načela človekovega dostojanstva. Če želimo vzpostaviti logiko kloniranja človeka, bo treba naše vrednote glede bioetike in morale, kot jih trenutno razumemo, popolnoma na novo opredeliti. Če se na primer kot posamezniki priznavajo le ljudje, rojeni z naravnim razmnoževanjem, ali če se vzpostavi družba, v kateri se edinstvenost posameznikov zanemarja zaradi preživetja vrste in se stabilno razmnoževanje s kloniranjem šteje za razumno, potem se bioetična vprašanja, ki jih povzročajo klonirani ljudje, morda ne bodo več pojavljala. Vendar ne verjamem, da sta morala in etika, ki sta se razvili od paleolitika, ko so ljudje prvič oblikovali skupnosti, napačni. Trenutna bioetika in morala sta se v daljšem časovnem obdobju razvijali v smeri, ki je za človeka najbolj primerna. Z vidika Laozijevega taoizma in različnih religij osnovna moralna etika temelji na dostojanstvu človeških bitij, ki temelji na njihovem naravnem obstoju in edinstvenosti. Zato, tudi če se vzpostavi nova bioetika, menim, da rojstvo kloniranih ljudi ni pravilno z vidika bioetike in morale iz kakršnega koli razloga.
Na prvi pogled se lahko zdi, da bioetična vprašanja v raziskavah genskega inženiringa ovirajo napredek raziskav. Vendar pa bi lahko genski inženiring brez zadostne družbene razprave o bioetiki postal dvorezen meč, kot jedrska tehnologija, ki trenutno ogroža človeštvo, in morda bi se znašli na poti, da prečkamo reko brez povratka. Čeprav se je treba vzdržati omejevanja vseh raziskav genskega inženiringa zaradi etičnih vprašanj, ki jih lahko povzročijo, je potrebna zadostna družbena razprava o etičnih vprašanjih, ki lahko nastanejo pri raziskavah genskega inženiringa, kot so varstvo osebnih genetskih informacij, meje genske terapije in etika kloniranja ljudi, ter določiti smernice za raziskave. Na podlagi teh razprav, če se standardi za bioetiko določijo s pravnimi mehanizmi in sistemi, bo smer raziskav genskega inženiringa postala jasnejša, kar bo omogočilo učinkovitejšo podporo raziskavam, kot je trenutno na voljo. Zato je zdaj čas, da naredimo korak nazaj, da bi lahko naredili dva koraka naprej.
