V tej objavi na blogu si bomo podrobno ogledali etična vprašanja in družbene posledice oblikovanih dojenčkov, rojenih z genskim inženiringom, ter prihodnost, s katero se bomo soočili.
29. oktobra 2000 se je v Koloradu v ZDA rodil dojenček iz epruvete po imenu Adam Nash. Zarodek, vsajen v maternico gospe Nash, je bil s pomočjo predimplantacijske genetske diagnoze ugotovljen, da nima genetskih napak, ki povzročajo Fanconijevo anemijo, in je imel enako konstitucijo kot njegova sestra. Molly, Adamova starejša sestra, je imela 85–90-odstotno možnost ozdravitve, če bi prejela transfuzijo krvi iz Adamove popkovine, kar bi podvojilo njeno pričakovano življenjsko dobo z osmih let na 16. Adamovo rojstvo se je zdelo kot rešitev, ki bi rešila življenje njegove sestre in omogočila njegovim staršem zdravega otroka. Vendar pa je rojstvo tega otroka sprožilo razpravo o bioetiki. To pa zato, ker sta Adama starša »zasnovala« z genetsko selekcijo.
Izraz »dizajnerski dojenček« je presegel okvire znanstvenofantastičnih filmov in spletnih blogov ter je bil leta 2004 dodan v Oxfordski angleški slovar. Opredeljen je kot »dojenček, rojen po izbiri ali ustvarjanju normalnega zarodka s specifičnimi genetskimi lastnostmi z genskim inženiringom in oploditvijo in vitro«. V korejščini se lahko imenuje »맞춤아기« (dojenček po meri), kar dobesedno pomeni dojenčki, rojeni z umetno izbiro genetskih informacij glede na želje staršev. Adam je bil prvi dojenček po meri na svetu in od njegovega uspeha se je rodilo še veliko več dojenčkov po meri.
Rojstvo dojenčkov po meri je omogočil razvoj tehnologije predimplantacijske genetske diagnostike (PGD). Tehnologija PGD se uporablja skupaj z oploditvijo in vitro (IVF) za diagnosticiranje genetskih ali kromosomskih motenj pri zgodnjih zarodkih, ustvarjenih z oploditvijo in vitro pred implantacijo. Ta tehnologija je prvič omogočila izbiro ali zavrženje zarodkov pred nosečnostjo na podlagi genetskih napak. Trenutno se predimplantacijska diagnostika lahko uporablja za izbiro zarodkov ali zarodkov, ki ne nosijo genov, ki povzročajo genetske bolezni, starši pa lahko izberejo tudi spol svojega otroka, če so nosilci spolno povezanih bolezni. Poleg tega se v primerih, ko se dojenčki rodijo z namenom, da postanejo darovalci za družinske člane (običajno sorojence) s smrtonosnimi neozdravljivimi boleznimi, izvaja tudi predimplantacijska genetska diagnostika za izbiro zarodkov z združljivo krvjo in kostnim mozgom. S tem postopkom odločanja se zdrava oplojena jajčeca vsadijo v maternico, kar povzroči rojstvo genetsko prilagojenih dojenčkov, ki si jih želijo njihovi starši.
Glede na anketo, ki jo je v Združenih državah Amerike izvedel Center za genetiko in javno politiko, je 61 % od 4,005 anketirancev podprlo uporabo tehnologije PGD za pomoč bolnim sorojencem. Poleg tega je član britanske konservativne stranke Edward Lee in drugi predlagal prepoved oblikovanja dojenčkov, vendar je bil predlog zavrnjen z veliko večino glasov 342 proti 163, rojstvo oblikovanih dojenčkov pa je bilo legalizirano. Končno je leta 2008 Agencija za človeško oploditev in embriologijo (HFEA), britanski nadzorni organ za medicinsko etiko, dovolila rojstvo "oblikovana dojenčka" za zdravljenje sorojencev z neozdravljivimi boleznimi. Ti primeri kažejo, da mnogi ljudje menijo, da je rojstvo oblikovanih dojenčkov zaželeno, in podpirajo uporabo te tehnologije.
Vendar pa tehnologija oblikovalskih dojenčkov nima le prednosti. V smislu, da so rojeni, da bi rešili družinskega člana, lahko oblikovalske dojenčke razumemo kot posledico komodifikacije življenja. Dr. Vivienne Nathanson, direktorica skupine za bioetično politiko pri Britanskem zdravniškem združenju, je o rojstvu Adama Nasha dejala: »Seveda lahko sočustvujemo z družino, vendar moramo upoštevati tudi drugega otroka (dojenčka, rojenega, da bi rešil svojega sorojenca). Zaskrbljena sem, da bo ta otrok obravnavan kot blago in ne kot človeško bitje.« Skratka, ta otrok ni plod ljubezni staršev, temveč orodje, ustvarjeno za zdravljenje drugih družinskih članov, in ga ni mogoče obravnavati drugače kot sužnja, ki prispeva svoje telo.
Dojenčki, rojeni z namenom reševanja življenj svojih družin, morajo od trenutka rojstva živeti z bremenom žrtvovanja za svoje družine. Ti otroci nimajo druge izbire, kot da od trenutka rojstva darujejo svoja telesa v skladu s pričakovanji svojih družin. Če ti dojenčki, ki so prisiljeni igrati vlogo darovalcev, zavrnejo zahteve svojih družin, jih bodo vsi označili za sebične. Če se bodo poskušali zaščititi, bodo izgubili svojo družino, in če bodo poskušali zaščititi svojo družino, bodo izgubili pravico do lastnega zdravja in telesa. Zelo kruto je prisiliti majhnega otroka, da sprejme tako težko odločitev. Poleg tega, če se zavedajo, da so se rodili, da bi rešili življenje druge osebe, ali bodo lahko čutili, da ima njihov obstoj pravi smisel? Od trenutka rojstva lahko ti dojenčki verjamejo, da je njihov edini razlog za obstoj reševanje njihove družine. In če njihova družina ne bi zbolela za neozdravljivo boleznijo, lahko mislijo, da ne bi obstajali. Zato bo otrok pod velikim stresom in ne bo mogel živeti normalnega življenja. Mnogi ljudje se osredotočajo le na pacienta, vendar lahko padejo v past ignoriranja občutkov darovalca, otroka, narejenega po meri. Vendar moramo spoštovati tudi prihodnost tega otroka.
S tehnologijo PGD je povezanih tudi več težav. Da bi izbrali enega ali dva zarodka, primerna za vgnezditev, se običajno umetno sproži več ovulacij, nastala oplojena jajčeca pa se genetsko testirajo. Genetsko nezaželena in neizbrana oplojena jajčeca se nato zavržejo, zavrženje zarodkov, ki bi lahko postali nove oblike življenja, pa lahko vodi v neupoštevanje življenja. Poleg tega tehnologija PGD še ni zrela, zato obstaja možnost napak med gojenjem oplojenih jajčec. Na tej točki se zavržejo tudi nezdravi zarodki. Glede na statistiko, ki jo je objavil Inštitut za reproduktivno genetiko v Chicagu, se je iz skupno 35 zarodkov rodilo le 1,130 oblikovalskih dojenčkov, s proizvodno učinkovitostjo le 1.15 %. Te številke kažejo, da tehnologija PGD povzroča znatno izgubo življenj.
Drug razlog je, da čeprav se trenutna tehnologija za oblikovanje dojenčkov uporablja le v medicinske namene, obstaja tveganje, da bo v prihodnosti zlorabljena ali zlorabljena. Leta 2009 je klinika Fertility Institutes Clinic v ZDA bodočim staršem ponudila možnost, da izberejo barvo oči, las in kože svojega otroka s pomočjo »kozmetične medicine«, vendar je bila storitev zaradi javne kritike ukinjena. Kljub široki kritiki pa lahko nekatere institucije ponovno zaženejo to storitev, da bi dosegle ogromne finančne dobičke. Če bo prilagojena tehnologija za dojenčke komercializirana, bodo ljudje zaradi nematerialnega družbenega pritiska čutili tesnobo in začela se bo doba genske manipulacije z otroki. Zaradi visokih stroškov uporabe te tehnologije bodo le bogati lahko uživali v prednostih komercializiranih storitev. Medtem ko bodo bogati lahko gensko izboljšali svoje potomce z genskim inženiringom, razred z nizkimi dohodki, ki se bori za preživetje, ne bo imel druge izbire, kot da sledi volji narave. Genetsko izboljšani otroci bogatih bodo imeli od trenutka rojstva boljše gene, kar jim bo dalo prednost pred manj privilegiranimi vrstniki, ki niso bili deležni enake družbene okrepitve. Posledično bo razredu z nizkimi dohodki težko preseči bogate po družbenem statusu, razlika med bogatimi in revnimi pa se bo povečala.
Poleg tega bo genski inženiring zmanjšal človeško gensko raznolikost. Če lahko starši gensko spremenjene svoje otroke, bodo seveda izbrali gene, ki so za njihove otroke ugodne, in sčasoma je mogoče pričakovati, da bodo ljudje imeli podobne gene. Čeprav se idealen "popoln otrok" lahko razlikuje glede na starše, bodo neizogibno nekateri geni izginili v procesu genskega inženiringa. To bo zožilo genski sklad, zaradi česar se bo težko prilagodilo in preživelo v nenehno spreminjajočem se okolju. Po evolucijski teoriji mora vrsta ohraniti gensko raznolikost, da bi dolgoročno preživela, in če se genska raznolikost izgubi, ji grozi izumrtje. Ustvarjanje dojenčkov, oblikovanih za zadovoljevanje želja staršev, bi lahko na koncu privedlo do izumrtja človeške rase.
Tehnologija genskega inženiringa ima prednost, da ljudem omogoča, da imajo zdrave otroke ali rešijo družinske člane z neozdravljivimi boleznimi, vendar ima tudi potencial, da krši bioetična načela in človekove pravice. Prilagojeni dojenčki se obravnavajo kot orodja za reševanje življenj družin, ne pa kot človeških bitij, in obeh problemov neupoštevanja dojenčka ne gre prezreti. Poleg tega, kot je bilo že omenjeno, ne smemo jemati zlahka dejstva, da bi genski inženiring lahko povečal vrzel med bogatimi in revnimi, kar je že družbeni problem. Znanstveni napredek lahko človeštvu prinese številne koristi, lahko pa povzroči tudi resne težave, če se zlorabi. Zato moramo skrbno pretehtati uporabo znanosti in tehnologije, zlasti tehnologij, povezanih z dojenčki, kot so na primer dojenčki po meri, preden jih dovolimo.
