V tej objavi na blogu bomo preučili možnosti in etična vprašanja, povezana s tehnologijo genskega inženiringa in njenim potencialom za zdravljenje človeških bolezni ter izboljšanje kakovosti življenja.
Kaj če bi se rodili s poznavanjem svojih bolezni, telesnih sposobnosti in talentov prek testiranja DNK? Zdaj, ko živimo v 21. stoletju, to ni več stvar znanstvene fantastike. V sedemdesetih letih prejšnjega stoletja je bil Projekt človeškega genoma v polnem teku, 1970 let pozneje pa je izšel film Gattaca, ki je prikazoval prihodnost na podlagi tega projekta in takrat šokiral občinstvo.
Tukaj je kratek uvod v film »Gattaca«. Vincent, otrok, rojen iz ljubezni staršev, je uvrščen v nižji razred, potem ko so mu ob rojstvu na podlagi genetskega testiranja diagnosticirali srčno bolezen in nagnjenost k kriminalu, in mu povedali, da bo umrl pri 31 letih. Vincent, ki se je že od otroštva zanimal za vesolje, je sanjal, da bi postal astronavt, vendar je bil ta poklic na voljo le višjemu razredu z vrhunskimi geni. Ko se zave, da svojih sanj o tem, da bi postal astronavt, ne more uresničiti s svojimi geni, prek genskega posrednika kupi vrhunske gene Eugena Morrowa. Da bi postal Eugene Murrow, se podvrže boleči operaciji, s katero mu spremenijo glavo in podaljšajo kosti, da se ujemajo z Murrowovo višino. Vincent se ponovno rodi kot Jerome Murrow z vrhunskimi geni Eugena Murrowa, prevara družbo in se pridruži vesoljskemu podjetju Gattaca, kjer vsak dan preživlja v boju, da bi preprečil odkritje svojih genov, in na koncu doseže svoje sanje, da bi postal astronavt.
Ta film prikazuje mračno prihodnost, ki jo prinašata znanost o življenju in genski inženiring, in spominja na evgeniko, ki so jo v preteklosti izvajali nacisti v Nemčiji. Med drugo svetovno vojno je evgenika v nacistični Nemčiji privedla do holokavsta, v katerem so bili milijoni Judov pobiti na podlagi znanstvenega rasizma, kot sta evgenika in frenologija. To lahko razumemo kot posledico človeške evgenike, ki je prisilno izločila ljudi z duševnimi boleznimi, neozdravljivimi boleznimi in drugimi družbeno manjvrednimi lastnostmi, da bi jim preprečila nadaljevanje njihove krvne linije.
Ali res obstaja razlika med starši, ki želijo ustvariti prilagojene otroke samo z vrhunskimi geni s pomočjo genskega inženiringa, in Hitlerjem, ki je Nemce imel za superiorno raso, Jude pa za manjvredno raso, s čimer je izločil manjvredno raso? V preteklosti so bile manjvredne rase izločene na podlagi navzven vidnih značilnosti, kot sta nasilje in shizofrenija, toda v bližnji prihodnosti, prikazani v Gattaci, so manjvredni geni izločeni, še preden postanejo navzven vidni. Ta dva primera sta skoraj identična, saj so posamezniki ali geni izločeni, ker veljajo za manjvredne. Ena od razlik je v tem, da je bil v preteklosti namen evgenike preprosto zadovoljevanje želja, današnji genski inženiring pa ne obstaja le za zadovoljevanje želja, ampak tudi za zdravljenje neozdravljivih in genetskih bolezni. Prvotno je bil genski inženiring tehnologija, ki se je uporabljala za zdravljenje bolezni z dokončanjem genetskega zemljevida in identifikacijo, kateri geni so vključeni v katere bolezni. Leta 2003 je Projekt človeškega genoma, mednarodni konzorcij šestih držav, vključno z ZDA in Združenim kraljestvom, in ameriško biotehnološko podjetje Celera Genomics, dokončal zemljevid človeškega genoma, ki naj bi bil žarek upanja za osvoboditev od neozdravljivih bolezni, kot sta rak in Alzheimerjeva bolezen. Med 25,000 geni pri ljudeh jih je 12,000, katerih funkcije niso znane, in ti geni lahko povzročijo bolezni, če medsebojno delujejo na kompleksne načine. Poleg tega obstajajo primeri, ko so geni normalni, vendar se bolezni še vedno pojavljajo, zato tudi po 10 letih nismo uspeli premagati vseh bolezni.
Če lahko genski inženiring pozdravi številne bolezni, potem verjamem, da je mogoče z genskim inženiringom v tem obsegu ustvariti prilagojene dojenčke. To pa zato, ker bi genski inženiring lahko rešil življenja ljudi po vsem svetu, ki trpijo zaradi genskih bolezni. Čeprav je etično vprašljivo umetno manipulirati z življenjem, če zaradi tega prepovemo genski inženiring, potem moramo prepovedati tudi oploditev in vitro za neplodne pare. To pa zato, ker menim, da je nelogično reči, da je življenje božja domena in da se ga ne sme umetno ustvarjati ali manipulirati, hkrati pa dovoljevati umetno oploditev za neplodne pare, prepovedovati pa gensko manipulacijo za zdravljenje genskih bolezni.
Težava je v tem, da četudi je genska manipulacija dovoljena v terapevtske namene, se bo neizogibno uporabljala za zadovoljevanje individualnih želja. Prvotni namen plastične kirurgije je bil prav tako terapevtski, na primer odstranjevanje grdih brazgotin. Vendar pa je v družbi, ki ceni videz, videz postal prepoznan kot oblika sposobnosti, zdaj pa je kozmetična kirurgija postala glavni namen plastične kirurgije, zaradi česar si je Južna Koreja prislužila dvomljiv naziv države z največ plastičnimi operacijami. Če se genska modifikacija izvaja v družbi, kjer geni veljajo za obliko sposobnosti, brez kakršnih koli alternativ ali sistemov, je verjetno, da bo, tako kot plastična kirurgija, postala sredstvo za zadovoljevanje individualnih želja.
Trenutno je naša družba obsedena z evgeniko, kjer sta poklic in izobrazba staršev ter njihove ocene iz angleščine postala glavna kvalifikacija za katero koli službo. Ker sta poklic in izobrazba staršev postala kazalnika posameznikovih sposobnosti in pomembna dejavnika za uspeh, družba nevede vsiljuje svojim državljanom idejo o genetskem determinizmu. Genetski determinizem je, kot že ime pove, teorija, da geni določajo vse. To teorijo zlahka ovržejo študije enojajčnih dvojčkov, ki kljub enakim genom razvijejo popolnoma različne osebnosti in imunski sistem, ko odraščajo v različnih okoljih. Čeprav se večina ljudi tega dejstva zaveda, je genetski determinizem zaradi vpliva množičnih medijev še vedno nezavedno vkoreninjen v naših glavah. Zasvojeni smo s pametnimi telefoni, iščemo jih takoj, ko odpremo oči, uporabljamo jih v podzemni železnici in avtobusih, jih vzamemo s seboj v kopalnico in jih ne odložimo, dokler ne zaspimo. Posledično mediji, s katerimi se srečujemo, oblikujejo in spreminjajo naše misli in vrednote, mnogi novinarji pa uporabljajo pretirane izraze, da bi pritegnili pozornost bralcev, pri čemer v naslovih svojih člankov izpustijo pomembne informacije, ki jih v resnici želijo posredovati. Primeri vključujejo »Obstaja gen za sovraštvo do matematike«, »Tudi travma je dedna« in »Vse je dedno. Ali so starši krivi, če se njihovi otroci slabo učijo?« Če pa preberete same raziskovalne članke, boste videli, da te študije ne trdijo, da inteligenco določajo geni. Raziskovalna skupina na King's College London, ki je izvedla študijo »Vse je genetsko. Ali so starši krivi, če se njihovi otroci slabo učijo?«, je izjavila: »Naša študija je želela pokazati, da na to dednost ne vpliva izključno inteligenca, temveč jo določa kombinacija drugih značilnosti.« Nadaljevali so: »Ne poskušamo potegniti črte okoli otrokovih sposobnosti na podlagi dejstva, da je akademski uspeh deden,« in na koncu pojasnili: »Poskušamo priznati, da obstajajo razlike v stopnji, v kateri se otroci zanimajo za učenje.«
Tudi če se genski inženiring uporablja v terapevtske namene, če obstaja družba, ki prakticira genski determinizem, in množični mediji še naprej širijo takšne ideje, bo genski inženiring neizogibno postal sredstvo za zadovoljevanje človeških želja. Množični mediji morajo prevzeti odgovornost za posredovanje le dejstev, da se lahko genski inženiring uporablja na zaželen način, in potreben je ustrezen družbeni sistem, da se prepreči družba, kjer sposobnosti in izobrazba staršev postanejo sposobnosti njihovih otrok.
Ne glede na to, v kakšni družbi živimo, se lahko šteje, da je staršem svobodna izbira, da s pomočjo genskega inženiringa ustvarijo prilagojene otroke. To ne škoduje drugim in se lahko šteje za dolžnost staršev, da svojim otrokom pomagajo živeti udobneje in ugodno. Vendar to ni nič drugega kot želja staršev. Tudi če so geni izbrani za boljšo inteligenco in telesno zdravje, ni zagotovila, da bodo ti geni boljši od genov drugih otrok, in nemogoče je vedeti, ali bodo prilagojeni otroci živeli srečno in ugodno življenje. Če se genski inženiring razširi, si bodo vsi starši želeli otroke samo z dobrimi geni, družba pa bo sestavljena iz ljudi samo z dobrimi geni. Bi bila družba, sestavljena samo iz ljudi z boljšimi geni, boljša družba? Mislim, da ne. Na televiziji sem slišal za teorijo delavskih čebel. Ko se v skupini zbere 100 odličnih delavskih čebel, jih le 25 trdo dela. Ko pa zberete 25 lenih čebel iz štirih skupin in oblikujete novo skupino, jih bo nenavadno 25 trdo delalo. Ta teorija kaže, da se tudi če se ljudje z enakimi sposobnostmi iz različnih skupin zberejo in oblikujejo novo skupino, bo znotraj te skupine neizogibno oblikovala nova hierarhija.
Tudi če se spermiji in jajčeca s samo superiornimi geni srečajo in s pomočjo genskega inženiringa tvorijo oplojeno jajčece, morajo prestati nešteto celičnih delitev, da postanejo en sam plod, in med procesom delitve celic lahko pride do napak, če geni niso natančno replicirani. Med tem procesom se stopnja izražanja superiornih genov razlikuje od osebe do osebe in celo v skupini, ki jo sestavljajo samo prilagojeni otroci z superiornimi geni, se bo neizogibno pojavila hierarhija. Tudi če predpostavimo, da v procesu podvajanja genov ni napak, bodo prilagojeni otroci razvili edinstvene osebnosti, odvisno od okolja, v katerem živijo, ter izobrazbe in usposabljanja, ki ga prejmejo, in neizogibno se bo pojavila hierarhija. To bo vodilo do nadaljnje konkurence in začaranega kroga boja za pridobitev boljših genov.
Kot smo že omenili, je bila tehnologija za izbiro le superiornih genov z genskim inženiringom razvita za zdravljenje bolezni. Obstaja tveganje, da bo tehnologija, ki bi se morala uporabljati za dobre namene, zlorabljena za zadovoljevanje individualnih želja, ko naleti na družbo, ki je zapadla v genetski determinizem. Zato so za zagotovitev pravilne uporabe te tehnologije potrebne družbene spremembe in družbene politike, ki odražajo te spremembe in ščitijo tehnologijo pred zlorabo za druge namene. Ker proizvodnja prilagojenih otrok z genskim inženiringom implicira genetski determinizem, ki pravi, da geni določajo vse, je neizogibno, da se pomanjkljivosti genetskega determinizma spregledajo. Tudi če se genski inženiring obravnava kot individualna svoboda in starševska pravica, lahko na koncu privede do začaranega kroga, ki škoduje družbi kot celoti.
Če je genski inženiring mogoč za zadovoljevanje želja, bodo mnogi ljudje v skušnjavi, da bi ga uporabili za rojstvo prilagojenih otrok, ki bodo imeli le boljše gene. Vendar verjamem, da življenje ni namenjeno uporabi tistega, kar imaš od začetka, temveč procesu pridobivanja tistega, česar nimaš, s trdim delom. Verjamem, da se ne rodimo z našimi sposobnostmi, temveč z našo sposobnostjo, da nadomestimo tisto, kar nam manjka, in omogočimo nemogoče. V filmu »Gattaca« Vincent, ki se je rodil iz ljubezni staršev, tekmuje v plavalnem tekmovanju proti svojemu mlajšemu bratu, ki se je rodil le z boljšimi geni, pridobljenimi z genskim inženiringom. »Lahko te premagam, ker mi ni ostalo nobene moči, da bi se vrnil.« Ali ni to, da vemo, kaj nam manjka, zato postanemo bolj obupani in odločni kot kdorkoli drug? Zaradi tega obupa lahko že 0.00001-odstotna možnost brez upanja za nekoga postane čudež. V filmu mu diagnosticirajo le še tri leta življenja, vendar preživi to starost in pred koncem izpolni svoje sanje. Film »Gattaca« prikazuje mračno prihodnost genskega inženiringa, vendar mislim, da je bil namen filma prenesti sporočilo, da bi si moral, tudi če te, tako kot Vincenta, smatrajo za neprimernega za družbo, še vedno prizadevati doseči svojo usodo.
Hkrati ne moremo spregledati etičnih vprašanj genskega inženiringa in novih možnosti, ki jih prinaša tehnološki napredek. Ko bo tehnologija genskega urejanja postala bolj dovršena in varnejša, se bo obseg preprečevanja in zdravljenja bolezni razširil, možne pa bodo tudi nove oblike kakovosti človeškega življenja. Če bo na primer mogoče vnaprej preprečiti nekatere genske bolezni, se ne bodo rešila le življenja posameznikov, temveč se bodo stroški zdravljenja v celotni družbi močno zmanjšali. Poleg tega bodo prilagojeni geni ustvarili priložnosti za maksimiranje različnih talentov in sposobnosti. Kljub tem možnostim pa se bosta družbena neenakost in etične polemike zaostrile, če tehnologija genskega inženiringa ne bo ustrezno upravljana in regulirana.
Skratka, proizvodnja prilagojenih dojenčkov z genskim inženiringom bo verjetno postala resničnost z napredkom znanosti in tehnologije, vendar je treba skrbno pretehtati etična in družbena vprašanja, ki se lahko pri tem pojavijo. Treba je prepoznati omejitve genetskega determinizma in vzpostaviti družbeni konsenz ter predpise za pravilno uporabo tehnologije. Poleg tega ne smemo pozabiti na pomen individualnega truda in volje, družba pa se mora premakniti k spoštovanju individualne raznolikosti in potenciala. Film »Gattaca« vsebuje te pomisleke in nam sporoča pomembno sporočilo. Naša naloga je, da ob napredku znanosti in tehnologije iščemo načine za ohranjanje humanega življenja.
