V tej objavi na blogu bomo obravnavali znanstvene možnosti in etične dileme tehnologije predimplantacijske genetske diagnostike ter razpravljali o tem, kako daleč lahko gremo.
Na tem svetu ni popolnih ljudi. Vsi ljudje ob rojstvu podedujejo različne značilnosti prek genetskih lastnosti, imenovanih DNK, zato imajo ljudje različne značilnosti. Če pa bi lahko selektivno podedovali le lastnosti, ki si jih želimo, kako bi se naša družba spremenila? Nenehno poteka razprava o tem, kako bo razvoj genskega inženiringa vplival na prihodnje generacije in ali naj še naprej raziskujemo in razvijamo genski inženiring.
Film Gattaca (1997), ki je izšel konec 20. stoletja, nazorno prikazuje, kaj bi se lahko zgodilo v bližnji prihodnosti z razvojem genskega inženiringa. V svetu filma divja liberalna evgenika, ki pomaga pri človeški regeneraciji. Obstaja tehnologija, ki ljudem omogoča, da izberejo le genetske lastnosti, ki jih želijo izraziti, ko imajo otroke. To je kot krojenje oblačil za ustvarjanje "otroka po meri" po lastni izbiri. Vendar glavni lik, Vincent, ni bil zasnovan kot del takšnega načrta in se je rodil kot navaden človek. Ironično je, da v tej družbi navadni ljudje ne morejo živeti običajnega življenja, njihova mesta pa zasedajo spremenjeni ljudje.
Z naglim napredkom tehnologije genskega inženiringa je le vprašanje časa, kdaj bo zgodba iz filma postala resničnost. Tehnologija, ki se uporablja za ustvarjanje »dizajnerskih dojenčkov« v filmu Gattaca, je pravzaprav tehnologija predimplantacijske genetske diagnoze (PGD), ki je trenutno v razvoju. Zahvaljujoč tej tehnologiji, ki je bila razvita sredi devetdesetih let prejšnjega stoletja, lahko zdaj z genetsko diagnozo pred implantacijo prepoznamo potencialno škodljive lastnosti v oplojenih jajčecih. Uporablja se predvsem za diagnosticiranje treh bolezni: Huntingtonove bolezni, Duchennove mišične distrofije in Downovega sindroma. Znanstveniki napovedujejo, da bo v naslednjih nekaj letih tehnologija predimplantacijske genetske diagnoze lahko preprečila motnje in bolezni, ki se lahko pojavijo po rojstvu, kot so rak, astma, bolezni srca in možganska kap. Trdijo tudi, da bodo s to tehnologijo predvidljive tudi značilnosti, ki jih določajo kompleksni dejavniki, kot sta višina in inteligenca.
Vendar pa nasprotniki te tehnologije trdijo, da predimplantacijska genetska diagnoza povzroča diskriminacijo. To pa zato, ker ta tehnologija poleg diagnosticiranja bolezni staršem omogoča, da vnaprej poznajo spol, barvo oči, barvo las, barvo kože in druge značilnosti svojih otrok. Poleg etičnega vprašanja, da starši nimajo pravice nadzorovati spola, inteligence, višine in drugih značilnosti svojih otrok, nasprotniki trdijo, da predimplantacijska genetska diagnoza povzroča diskriminacijo invalidov.
Tisti, ki verjamejo, da predimplantacijska genetska diagnoza povzroča diskriminacijo, opozarjajo na težave s postopkom genetske diagnoze. Ta tehnologija ne manipulira genov posameznega zarodka, da bi dosegla želene lastnosti, temveč vnaprej ustvari številne zarodke in nato vsadi le tiste z želenimi lastnostmi, ostale pa zavrže. Z drugimi besedami, ta tehnologija ne zdravi zarodkov z motnjami v razvoju, temveč izbere zarodke, ki sploh nimajo motenj. Konec koncev to pomeni, da so zavrženi zarodki diskriminirani, ker jim je odvzeta možnost življenja preprosto zato, ker bodo v prihodnosti postali invalidi.
Nadalje se trdi, da družbena sprejemljivost tehnologije predimplantacijske genetske diagnostike sama po sebi preprečuje obstoj invalidov in zato diskriminira invalide, ki že obstajajo v svetu. To pa zato, ker po uvedbi tehnologije predimplantacijske genetske diagnostike invalidi, ki obstajajo v svetu, postanejo bitja, ki so se rodila po pomoti. Diskriminacija invalidov je v današnji družbi že problem, in če trdimo, da je mogoče invalide izločiti iz družbe z odstranitvijo zarodkov z invalidnostjo in nato ukiniti podporo invalidom, bi to lahko vodilo do načina razmišljanja, podobnega nacistom v Nemčiji, kar je v sodobni družbi skoraj nemogoče.
Vendar je pomembno omeniti, da so v razpravo o prednostih in slabostih te tehnologije vključena tudi osebna prepričanja. Zagovorniki tehnologije menijo, da je treba zarodke obravnavati kot živa bitja, ker lahko zrastejo v ljudi in jim je treba podeliti enake pravice do življenja kot živim ljudem. Drugi trdijo, da zarodki niso živa bitja, ker nimajo zavesti in jim zato ni mogoče podeliti pravice do življenja. Zato je prvi primer problematičen, drugi pa ne.
Na tej točki moramo priznati, da je razprava o znanosti in tehnologiji sama po sebi nesmiselna debata. To pa zato, ker tehnologija predimplantacijske genetske diagnostike sama po sebi ni neposreden vzrok za diskriminacijo. Če na to vprašanje pogledamo z drugega zornega kota, ni tehnologija tista, ki diskriminira invalide, temveč ljudje sami. Kot v primeru filma »Gattaca« razlog, zakaj je protagonist Vincent trpel zaradi diskriminacije in bolečine, ni bila sama tehnologija, temveč predsodki ljudi. V filmu se je povečalo število ljudi, ki so bili zaradi razvoja tehnologije genskega inženiringa »prilagojeni«, posledično pa se je družba spremenila in se vrtela okoli njih. Vendar se spremenjena družba ni izkazala za rožnato prihodnost, ki so si jo predstavljali tisti, ki so zagovarjali razvoj tehnologije genskega inženiringa. Namesto tega so bili ljudje, ki niso bili podvrženi tehnologiji genskega inženiringa, obravnavani kot nenormalni. Kot da bi se sedanji način razmišljanja o invalidih prenesel na ljudi, kot je Vincent, ki v preteklosti niso bili invalidi. Z drugimi besedami, tehnologija predimplantacijske genetske diagnostike je lahko ozadje za diskriminacijo invalidov, vendar diskriminacijo neposredno ne povzroča sama tehnologija, temveč predsodki družbe.
Da bi preprečili družbene probleme, opisane v Gattaci, moramo analizirati trenutne probleme diskriminacije in najti rešitve. Po tezi Lawrencea Nelsona aktivisti za pravice invalidov trdijo, da mnogi zdravniki in kliniki, ki nadzorujejo in preiskujejo postopek predimplantacijske genetske diagnoze, mnogim parom pogosto poudarjajo, da je vzgoja otroka z invalidnostjo breme. V takih primerih ni tehnologija tista, ki povzroča diskriminacijo, temveč kliniki in zdravniki. Predstavljajo tudi argumente, ki starše vodijo k razvoju predsodkov, vendar so tudi v teh primerih starši tisti, ki povzročajo diskriminacijo, ne tehnologija.
V članku »Samo diagnoza? Predimplantacijska genetska diagnoza in krivice do invalidov« T. S. Peterson navaja: »Namesto opuščanja tehnologije predimplantacijske genetske diagnoze se zdi učinkovitejše obravnavati očitne vzroke te ozkoglede in sebične diskriminacije, da bi zmanjšali diskriminacijo.« To je mogoče rešiti z izobraževanjem. Če družba ljudi izobražuje o nemoralnosti diskriminacije, zlasti invalidov, tudi če so invalidi zelo majhna manjšina, diskriminacije morda ne bo mogoče popolnoma odpraviti, vendar jo je mogoče vsaj zmanjšati na minimum.
Kot je bilo že omenjeno, je temeljni vzrok diskriminacije družba, ne tehnologija. Če družba ne bi negativno gledala na invalidnost, tehnologija predimplantacijske genetske diagnostike verjetno sploh ne bi bila potrebna. In pravzaprav s tehničnega vidika ni razloga za prepoved tehnologije predimplantacijske genetske diagnostike. Uporablja se za "preprečevanje" negativnih posledic, kot so bolečina, telesne ali kognitivne omejitve, zdravstveni zapleti in skrajšana pričakovana življenjska doba zaradi invalidnosti, in se je izkazala za učinkovito pri zdravljenju bolezni. Poleg tega je vprašanje, ali naj se zarodki štejejo za živa bitja, trenutno stvar osebnega prepričanja in zato ni primerno za razpravo.
Sredi vseh razprav o prednostih in slabostih same znanosti in tehnologije ter celo o tem, ali je znanost in tehnologijo mogoče oceniti kot pravilno ali napačno, se je težko zlahka odločiti, ali naj se uporaba predimplantacijske genetske diagnostike nadaljuje. Ta tehnologija ima velik znanstveni potencial in naravno je, da bodo nadaljnje raziskave prinesle pomembne rezultate. Še posebej, če pogledamo nedavne rezultate raziskav, pridobljenih na Kitajskem s tehnologijo škarij CRISPR, hiter razvoj genskega inženiringa spreminja »dizajnerske dojenčke« v resničnost. Na tej točki se ne moramo nejasno bati in nasprotovati tehnološkemu razvoju, temveč moramo sodobno družbo izobraževati o teh vprašanjih in novih tehnologijah.
Vendar pa razlog, zakaj ni bilo veliko razprav o tehnologiji genetske diagnostike pred spočetjem, je ta, da se tehnologija še ni razvila do te mere, da bi lahko povzročala težave. Čeprav se ta tehnologija še ni razvila do te mere, da bi jo bilo mogoče uporabiti pri ljudeh, hitrost, s katero napreduje tehnologija genskega inženiringa, pomeni, da je nujno resno razpravljati o tehnologiji genskega inženiringa. Zato moramo pred resno uvedbo tehnologije določiti meje med etiko ter znanostjo in tehnologijo, pri čemer moramo upoštevati, kako bodo etična vprašanja, povezana s tehnologijo, na koncu vplivala na človeško družbo.
